Újabb összefogás Bíborkáért: hosszú még a gyógyulásig vezető út

Együtt Bíborkáért címen tartottak jótékonysági estet csütörtök este a Grand Casinóban. Az esemény valamelyest késéssel indult, mivel a vendégek folyamatosan érkeztek, és az előre biztosított ülőhelyek sem bizonyultak elégnek. Tegyük hozzá, ez így van jól.

Szendrei Bence, Bíborka édesapja a Haonnak elmondta, nagyon meghatja őket és sokat jelent számukra, hogy ennyien eljöttek az eseményre. Meghatónak tartja, hogy Debrecen, Hajdú-Bihar és immár egész Magyarország küzd a kislányukért. Bíborka jelenlegi egészségügyi állapotával kapcsolatban elmondta, azt ugyan már nem meri mondani, hogy jól van, azonban kijelentheti, hogy orvosilag stabil az állapota.

– Most épp a fogzással küzdünk kicsit. Ennek egyébként örülünk, mert jó, hogy nőnek és egészségesek a fogai. Bibus mostanában elég sokat mosolyog, ami minket is feltölt energiával. Az ilyen apróságok elmondhatatlan örömöt jelentenek számunkra – mesélte.

Szendrei Bíborka történetét többször megírtuk. A két és fél éves ebesi kislány egy ritka betegségben, GM1-gangliozidózisban szenved, mely megközelítőleg minden 100-200 ezredik gyermeket érint. Bíborka szüleinek azért kell saját költségen finanszírozni az egyedi terápiát, mert a betegség ritkasága, és az egyedi kezelés összetettsége miatt ez idáig nem kutatták a gyógymódját.

Az első fázisra, a 30 millió forintos szinten tartó gyógyszerre már ősszel összegyűlt a pénz. Mivel nem készleten lévő orvosság, a gyártása 4-5 hónapot vesz igénybe, és jövő év elejére készülhet el. Ezután dől el, hogy Németországban vagy hazánkban adják be. Magyarországon ugyanis még nincs engedélyezve a készítmény. 

– Jelenleg a következő fázisra gyűjtünk, ami a génterápiának az előkészítése. Ez 40 millió forintba fog kerülni, és a lényege, hogy az első fázisban már létrehozott őssejteket átalakítják idegsejtekké, majd ezeken kezdik előtesztelni magát a terápiát. Ezt egy nagyobb összeg követi. Mivel egy génhibáról van szó, ezt a funkcionális gént elő kell állítani, ez 260 millió forintba fog kerülni. A végén pedig van egy minimális kérdőjel: hogy ki fogja beadni, és az mennyibe fog kerülni. Mivel ez egy nagyon egyedi dolog, ez a kérdés tárgyalás alatt áll – fejtette ki Szendrei Bence. Az édesapa elmondta, a kislány teljes gyógyulásához szükséges összeg megközelítőleg az 500 millió forintot is elérheti. Ez a Bíborka számára fejlesztett egyedi génterápiát fedezi, azonban onnantól kezdve, hogy a működése beigazolódik, a technológia átvihető lesz más gyerekek kezelésébe is. Szendrei Bence szerint ezzel elindulhat egy lavina, így a betegség gyógyítható lesz a jövőben.

Felmerülhet a kérdés, hogy miért egy kaszinóban szerveznek támogatói estet egy beteg kislány számára. Jeney Domokos, a Grand Casino marketing igazgatója portálunknak elmondta, a Casino 8 éves fennállása óta minden évben rendez jótékonysági esteket, leginkább az év végi időszakban.

– Idén megismertük Bíborka történetét, minket is szíven ütött az ő sorsa. Felvettük a szülőkkel a kapcsolatot, és egy olyan estet szerveztünk, amelyen egyfelől megköszönjük a korábbi támogatóknak, hogy segítették Bíborka gyógyulását. Más részről pedig szeretnénk a mai este folyamán is pénzt gyűjteni neki. Emellett talán újra figyelmet kap Bíborka esete, és aki megteheti, támogatni tudja a számára létrehozott egyesületet – mondta Jeney Domokos.

Az igazgató hozzátette, a támogató est minden költségét a Casino állta, biztosították a helyszínt, az étel- és italfogyasztást, valamint a műsorokat. A rendezvényen befolyó teljes összeg így a Bíborkáért alapítványt fogja gyarapítani. Emellett egy adománnyal is hozzájárultak a kislány gyógyulásához.

A támogatói estet Szendrei Bence köszönőbeszéde nyitotta meg: – Ahol most tartunk Bíborka ügyével kapcsolatban, nélkületek nem ment volna. Hihetetlenül megható, hogy ennyien támogattok minket. Egyszerűen nem tudunk eléggé hálásak lenni – fogalmazott. Az édesapa tolmácsolta felesége, Szendrei Eszter köszönetét is. Bíborka édesanyja nem volt jelen az eseményen, otthon maradt kislányával, aki egészségügyi állapota miatt értelemszerűen folyamatos felügyeletet igényel. A köszöntő után egy rövid videót mutattak be Bíborka történetéről, majd Charlette Ohonin, a Bíborka génterápiáját előkészítő osztrák Norganoid vezérigazgatója egy videóüzenetben foglalta össze, mit takar a kislány személyre szabott orvosi terápiája. Az est folyamán a zenei aláfestést az Akusztéria zenekar biztosította, valamint Újhelyi Kinga vezetésével Lehőcz Zsuzsa és Takács Dániel a Csokonai Színház adventi műsorával lepte meg a résztvevőket. 

Hajnal László