A Szendrei család csak arra vágyik, hogy Bíborka egy átlagos gyermek életét élhesse

Szendrei Bíborka, a GM1-gangliozidózisban szenvedő kislány a napokban töltötte be a második életévét, s az élete történetét már bizonyára sokan ismerik. Szülei, Szendrei Eszter Teodóra és férje, Szendrei Bence az elmúlt másfél évben megannyi megpróbáltatáson mentek keresztül azért, hogy egyetlen gyermeküknek ne csak szebb jövőt teremtsenek, hanem elkerüljék a szülők legnagyobb rémálmát: elveszítsék gyermeküket. Az elmúlt hónapokban többször is hírt adtunk már a Hajdú Online-on Bíborka állapotáról, viszont most úgy döntöttünk, személyesen is szeretnénk megismerni a hős kislányt és családját.

Harcol az életéért

Az ebesi szülők szívesen vették az újbóli megkeresésünket, és szerdán délután szeretett otthonukban fogadták szerkesztőségünk munkatársait. Telefonon tartottuk eddig a kapcsolatot Szendrei Bencével, aki mosollyal az arcán fogadott bennünket a családi házuk ajtajában, majd engedett betekintést mindennapjaikba. Egyszerre megrendítő és szívet melengető látvány tárult elénk, amikor házuk küszöbét átléptük: a színes párnák, rózsaszín lufik és szalagok közt pillantottuk meg Bíborkát, miközben a babakocsi mellett édesanyja, Eszter simogatta a kislány karját és arcát. Mosolyra húzódott a szánk, hiszen az az őszinte szeretet és törődés, amelyet a szülők árasztottak, már az első percekben felemelő volt. Ennek ellenére az álomképet hamar lerombolta a tény: egy olyan kétéves kislányhoz érkeztünk, akinek annyi lenne a dolga, hogy élvezze a gyermekéveket, egy mesebeli világban nőjön fel – ő mégis ma már babakocsihoz és ágyhoz kötve kénytelen harcolni az életéért.

Folyamatosan falakba ütköztek

Körbenéztünk a nappaliban, és hamar rájöttünk, hogy a család szinte csaknem egy 16 négyzetméteres nappaliban éli a mindennapokat, és nem azért, mert nincs több szoba a házban. Szendrei Bence elmondta: csaknem 100 négyzetméteres az otthonuk, viszont kénytelenek Bíborka helyzete miatt a nappaliban enni, dolgozni, minden egyebet csinálni. Kislányuk 0-24 órás felügyeletet igényel, mindig szem előtt kell lennie, ugyanis bármikor leállhat a légzése, rohama lehet, s akkor azonnal cselekedniük kell. Bíborkát gyomorszondán keresztül kell táplálni, és a gyógyszereket is így kapja, ugyanis tavaly év végén olyan rossz állapotba került, hogy nem volt más választás. A szülők egy kísérleti terápiában bíztak, azonban Bíborkát nem sikerült bejuttatni egyik kísérleti génterápiába sem. Ekkor döntöttek úgy, kezükbe veszik az irányítást.

– Nincs arra szó, milyen érzések kavarognak bennünk, amikor azt olvassuk egyéb Facebook-csoportokban, hogy mások gyermekei megkapták a kezelést. Sokkal jobban vannak, minden remény megvan arra, hogy a szemük fénye meggyógyuljon, és úgy éljen, ahogyan a többi gyermek – fogalmazott kérdéseinkre Eszter, aki könnyeivel küszködve taglalta: Bíborka is alkalmas lenne, de mégse sikerül. Mint elmondta, próbálkoztak már mindennel, és az, hogy ennek ellenére is folyamatosan falakba ütköztek, leírhatatlanul fájó érzés az egész család számára.

Van esély a gyógyulásra

Az Együtt Bíborkáért Facebook-csoport azért jött létre, mert a család talált kiskapukat, és lenne esély a kislányuk gyógyulására, csak az sajnos több száz millióba kerül. Ezért szerveztek gyűjtést, és örömmel mondták, sokan segítenek, és támogatják őket, de az összeg még sajnos nagyon kevés ahhoz, hogy tovább tudjanak lépni. Így marad a remény, a mindennapos küzdelem, és persze Bíborka mosolya számukra, amely ajándék a szülőknek.

– Folyamatosan a gyermekünkkel vagyunk, ismerjük már minden rezdülését, mimikáját. Szinte azonnal tudjuk, mikor van nagy baj, vagy éppen hogyan érzi magát – jegyezte meg Bence, aki kiemelte: nagyon sok mélypont van. Csillogó szemekkel ránézett kislányára, és úgy fogalmazott: ezen nem lehet túllépni, átvészelni. – Sokszor úgy kelünk fel, hogy mindent megtennénk, máskor pedig úgy érezzük, semmihez nincs energiánk. Elfáradunk, de soha nem adnánk fel, nekünk Bíborka a mindenünk, szerelmünk gyümölcse – tette hozzá. Mindeközben megpillantottuk a képeket a falon. Sok családi és esküvői fotót, valamint Bíborkáról megannyi képet láthatunk, melyeken néhány hónapos volt, és még a család mit sem sejtett abból, ami rájuk várt.

A mindennapos problémák eltörpülnek

A Szendrei család szinte már nem is ismeri a mindennapi problémákat, annyira eltörpültek, hogy már azt sem tudják, milyen bosszúsnak lenni amiatt, mert lekésik a buszt, vagy éppen azért, mert nem kaptak meg valamit a közeli közértben. Eszter és Bence másfél éve kel és fekszik azzal a gondolattal: mit hoz vajon a holnap?

– Tisztában vagyunk a diagnózissal, de amíg azt érezzük, hogy van esélyünk, addig próbáljuk elhessegetni a negatív gondolatainkat. Bíborka itt van velünk, és most csak ez számít. Minden percet megélünk vele, gyűjtjük az emlékeket – fogalmazott Bence, miközben le sem vette pillantását a kislányáról.

Az élet kiszámíthatatlan

Szinte minden egyes fiatal nő megálmodja, hogy milyen anya is válik majd belőle, mit fog játszani a gyermekével, milyen ruhát vesz neki, mennyi mindennel elhalmozza majd a kicsit. Nos, Eszternek is volt egy álomképe, ám nem nagy dolgokra vágyott: csak annyit szeretett volna kapni, amennyit a legtöbb szülő, úgy nevelni és együtt lenni Bíborkával, ami a többi édesanyának is megadatik.

– Amikor az ember tervez, akkor nem gondol rossz dolgokra. Az embernek eszébe sem jut: mi lesz, ha a gyermekem beteg lesz? Sokan azt hiszik, velük nem történhet meg a legrosszabb, pedig az élet kiszámíthatatlan – emelte ki Eszter. Majd elcsukló hangon hozzátette, amikor Bíborka megszületett, majd a kezébe adták, az orvos azt mondta: Gratulálunk, egészséges kisbaba!

Bíborka születésétől számítva két év eltelt, s csaknem másfél éve romlik az állapota. Előfordul, hogy akár naponta többször leáll a légzése néhány másodpercre, lekékül, majd a szülei segítenek neki jobban lenni. Néha elmosolyog, viszont nem ritka, hogy az epilepsziás görcs miatt rángatózik az ajka.

Ilyenkor is szükség van Eszter és Bence lélekjelenlétére. A család nem adja fel, a végsőkig harcolnak azért, hogy kislányuk megkapja a megfelelő gyógyszert és terápiát. Ezért is kérték az emberek segítségét, azokét, akiknek lehetőségük van anyagilag támogatni őket. Nem vágynak többre, csak annyira, hogy egyszer Bíborka is szaladhasson az udvaron, a réten, az iskola focipályáján. Ne kelljen egy nappaliban, négy fal között élnie, és arra várni: mikor jön el a csoda. 

NE