Még mindig gyűjtenek

2022.05.19. 10:43

Bíborka gyógyulása a cél: elkel minden segítség

A napok vészesen fogynak, ám a remény hal meg utoljára, óriási az összefogás Bíborkáért.

Forrás: Szendrei Bence-archív

Forrás: Szendrei Bence-archív

Továbbra is folytatódik a harc a GM1-gangliozidózisban szenvedő Szendrei Bíborka gyógyulásáért. Mint korábban megírtuk, közel 88 millió forint gyűlt össze eddig, ami miatt szívből hálás a család, viszont ez az összeg még nem teszi lehetővé, hogy a kislány minden szakmai támogatást, kezelést megkapjon. „Nem csak arról van szó, hogy gyűjtünk egy terápiára, és ha összegyűlik a pénz, akkor már egyből meg is kaphatja Bibus és meggyógyul tőle. A mi esetünkben sokkal komplikáltabb a helyzet, a gyűjtéssel párhuzamosan tárgyalunk, szervezkedünk, tervezünk, és olyan dolgokat csinálunk, amikre azelőtt soha nem kellett még csak gondolnunk sem!” – olvasható az Együtt Bíborkáért Facebook-csoportban

A kislány édesapja, Szendrei Bence a Naplónak elmondta, fontos, hogy minden fázis elvégzéséhez meglegyen a megfelelő háttér, és itt nem csak az anyagiakra gondol. Gondosan meg kell tervezni mindent, hogy hol, mikor, ki fogja kezelni Bibust. Amikor eljön a pillanat, meglegyen minden engedély a kezeléshez, legyen meg a helyszín, az orvosi csapat, meg kell tervezni az esetleges utazást és még sok bonyolult és nehéz dolgot. – Jelenleg stabil a kislányunk állapota, nincsenek epilepsziás rohamok, aminek rendkívül örülünk, viszont szorít az idő, május végéig várjuk az adományokat. Nagyon köszönjük azoknak, akik eddig valamiféleképpen támogattak minket, egy élet is kevés lenne, hogy hálánkat kifejezzük – fogalmazott Szendrei Bence. 

NE 

Címkék#ebes
Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a haon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a haon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában