Tragédia vagy kihívás a sérült gyerek születése?

Debrecen - Nem így kérték őket, mégis megszülettek, a szülők pedig összetörtek.

Ahol összetörtél, ott leszel a legerősebb – tartja a mondás. Valahogy így igaz ez a sajátos nevelési igényű gyermekeket nevelő szülőkre, mert nem engedhetik meg maguknak, hogy „belehaljanak” a veszteségbe. Az elfogadás az első jelentős lépés a nyitás, vagyis az élet felé – mondja a gyógypedagógus. „Addig, amíg nem tudom elfogadni, hogy nekem ilyen gyermekem van, bezárok. Ha én bezárok, mit várok a külvilágtól? Semmi olyan impulzust nem bocsátok ki magamból, amivel vonzhatnám a külvilágot.” Lehet, hogy segítenének, de számukra is ijesztő ez a bezártság. Fontos ezt helyretenni, de nem föltétlen sikerül egyedül.

Nem ugyanolyanok, mégis értékesek

Amikor egy család gyermeket vár, a szülőket és hozzátartozókat boldogság tölti el, mindenki álmokat sző a kis jövevényről. A lehető legjobb tulajdonságokkal ruházzák fel álmaikban, a legjobb iskolákba „küldik”, és sikeres, boldog életet képzelnek el számára. De mi történik akkor, ha a várva várt gyermek mégsem olyan lesz, mint aki álmaikban megszületett? Ha minden előjel nélkül vagy akár előre sejthetően testi, értelmi vagy halmozott fogyatékossággal jön világra? Erről beszélgettünk Szöginé Verba Andrea gyógypedagógussal. A szakember a Szegedi Szakképzési Centrum József Attila Általános Iskolája és Szakképző Iskolája gyógypedagógusa, s a közelmúltban tartott hiánypótló előadást a témában a Debreceni Egyetem Gyermeknevelési és Gyógypedagógiai Karának különleges bánásmód nemzetközi konferenciáján.

– Előadásomban arról kívántam szólni, hogyan élik meg ezen családok a társadalom fogyatékosságra adott pozitív vagy negatív reakcióit, melyekkel nap mint nap szembesülnek életükben, illetve hogyan látják gyermekük és saját maguk jövőjét. Ezek a szülők ugyanazon gyászfolyamaton mennek keresztül, mint azok, akiket a halál választ el szerettüktől. A hónapokig várt álombéli kis herceg vagy hercegnő helyett egy fogyatékos gyermek világra jövetele talán még nagyobb veszteség, hiszen ez a gyermek él, a szülő „nem érezhet” gyászt, erről a kis ártatlan jövevényről gondoskodni kell, szeretni „kell” őt, hiszen az ő húsa, az ő vére. Nincs idő és lehetőség igazán megélni a fájdalmat, a gyászt, búcsút venni, eltemetni. A téma feldolgozásánál magyarországi és külföldi szakirodalmi kutatásaimra támaszkodtam, valamint érintett szülőkkel mélyinterjúkat készítettem, melyekben az édesanyák rendkívül őszintén és nyíltan beszéltek örömükről, bánatukról, küzdelmeikről.

Ha nem tökéletes

A gyermekvárás idején a szülők álmokat szőnek, vajon kire fog hasonlítani, milyen lesz a gyermek. Ám amikor megszületik, s kiderül, hogy „nem tökéletes”, nem tudják, hogy mihez is kezdjenek. Nem tudják megfogalmazni, mit éreznek, csak azt, hogy szinte fölrobbannak, s nincs, aki segítsen nekik.

– Az egész családi rendszer, ami addig működött, a családi egyensúly – szaknyelven homeosztázis – felbomlik. A családi kapcsolatok rendkívüli módon terhelődnek, a bánat, a keserűség, a veszteség érzése, a depresszió megjelenik, és két ember, akik addig együtt éltek, boldogan, minden álmukat a gyerekbe ültetve, hirtelen egy krízisben találják magukat, amivel nem tudnak mit kezdeni, azért, mert nincsenek erre felkészülve (felkészítve). De azt gondolom, erre akkor sem lehet felkészülni, ha az ember tudatosan vár egy fogyatékos gyereket – hiszen van, hogy megmondják, hogy például Down-szindrómás lesz. Akkor viszont, ha egészségeset vár, és egyik napról a másikra egy fogyatékos születik, akkor végképp nem lehet felkészülni rá. Éppen ezért ugyanazt a gyászt éli meg a szülő, mint amikor elveszítünk valakit a halál által. Hiszen az a gyermek, akit várt, kvázi nem született meg. A legsúlyosabb teher ebben mégis az, hogy ha belegondolunk, vesztettünk már el közeli hozzátartozót, ami nagyon nagy szomorúság, de az ember mégis úgy van szocializálva, hogy eltemeti, meggyászolja, s lesz belőle egy szép emlék. Ám mi történik ezekben a családokban? Teljességgel lehetetlen „eltemetni”, „meggyászolni”, hiszen ott van velünk, őróla gondoskodni kell a nap 24 órájában.

Ez egy olyan súlyos veszteség, ami a szülőben ha feldolgozatlan marad – mert nem sikerül ezt kivel megosztani –, akkor ők maguk is lelkileg és testileg is szinte belehalnak"

– fogalmazott a gyógypedagógus.

Szöginé Verba Andrea kiemelte, fontos megérteni a pedagógusoknak és a külvilágnak is, hogy mit érez a sérült gyermeket nevelő szülő: miben van benne nap mint nap, hogyan kellett a családi rendszert ahhoz igazítani, hogy az a gyermeknek megfeleljen. Van viszont egy ettől is fontosabb dolog: a szülő részéről történő – valamilyen szintű – elfogadás.

– Azok a szülők, akik ebben élnek, tudják, hogy nem túlzó gyászfolyamatról beszélni. A gyásznak pedig szakaszai vannak, a szakirodalom úgy írja le (először 1969-ben), hogy első a tagadás: nem létezik, biztos, hogy nem történt meg! Ez haraggá alakul: haragszom az egész világra! Aztán jön az alkudozás: ha ezt megteszem, jobb lesz! Ez depresszióba akkor csap át, amikor látja az ember, hogy nem tud mit tenni. Végül elérkezhet a belenyugvás, jó esetben az elfogadás. Ez nem egy lineáris folyamat, hanem újra elő-előkerülnek a korábbi érzések. Van, amikor egy kicsit jobb, mert jobb periódus van, de folyton előjöhet a bizonytalanság, a félelem. Nagyon fontos, hogyan áll hozzá a közvetlen és a tágabb környezet. Fontos kérdés, hogy a szülő hogyan birkózik meg ezzel, végigmegy-e a gyász stádiumain, és eljut-e odáig, hogy megtörténik a belenyugvás, vagy jó esetben az elfogadás. Sok szülővel készítettem interjút, és kiderült, hogy e folyamat során a család izolálódik, mintegy védekezik a külvilág ellen.

Kimondva, kimondatlanul, vannak olyan szülők, akik szégyellik, hogy velük ez történt, ezért sem tudnak segítséget kérni"

– emelte ki a szakember.

Ha fogyatékos gyermek érkezik a családba, a szülő egy olyan folyamaton megy keresztül, ami egy átlagember számára teljesen elképzelhetetlen. Ha a szülőpár sem tudja megbeszélni, együtt feldolgozni a fájdalom miatt a történteket, kialakulhat egy társas izoláltság, amely során mindenki él a maga kis világában és gyötrődik. Képtelenek egymás felé nyitni – mondta a gyógypedagógus.

– Pedig muszáj kibeszélni, hogy milyen fájdalmat élnek meg, mert ha bennmarad, megmételyez, testileg is beteggé tesz. Tudni kell külső segítséget igénybe venni, általában az tud segíteni, aki az ember szívéhez közel áll. Tudom, hogy a mai magyar társadalomban szégyen szakembertől segítséget kérni, vagyis elmenni egy pszichiáterhez. De ezt félre kell tenni, mert fontos, hogy a szülő a „gyászfolyamatban” haladjon, előbb-utóbb valamilyen szinten elérjen a végére, s racionálisan tudjon a gyerekére tekinteni. Ekkor lesz csupán képes arra, hogy racionális megoldási lehetőségeket keressen a helyzetére, s a megfelelő fejlesztéseket találja meg a gyermeke számára. Sajnos nagyon sok szülő elindul, és minden olyan terápiára elviszi a gyereket, amit ajánlanak neki, s csak később válik nyilvánvalóvá, hogy vannak, akik üzleti lehetőséget látnak ezekben. Nem attól jó ember valaki, hogy föláldozza a saját életét a gyermekéért, hiszen a gyermek sem várná el, hogy a szülő belehaljon abba, hogy őt neveli – figyelmeztet a gyógypedagógus. Utalt arra, hogy egy anyának igen nehéz ezt elmagyarázni, de nem attól lesz jó anya, hogy a sérült gyermek nevelésébe „belehal”.

Közölni, de hogyan?

Szöginé Verba Andrea elmondta, hogy a későbbi „gyászfeldolgozásban” alapvető szerepe van annak a ténynek, hogy a szülőt miként tájékoztatták a gyermeke jelenlegi és későbbi állapotáról.

– Volt olyan édesanya, akivel úgy közölték, hogy nagyon súlyos rendellenességgel született a gyermeke, hogy mutattak neki egy kerekesszékes, orrszondás, magatehetetlen gyermeket a kórházi folyosón, s közölték: na tessék, nézze meg, ilyen lesz! 14 évesen meg fog halni. Ez volt a „megmondás”. Ez az anya abban a pillanatban olyan érzelmi, lelki sérülést szenvedett (immár 26 éves a lánya), hogy gyermeke 14 éves kora óta minden reggel azzal kel fel, hogy él-e még vajon a gyermeke... A megmondás nagyon fontos pont az egész gyászfolyamatban és az utána következő életben; sok esetben erre a szakemberek se gondolnak vagy nincsenek rá felkészítve vagy egyszerűen alkalmatlanok erre. Az is kérdés, hogy jó-e az azonnali megmondás vagy jobb, ha a szülő nyer 1-2 évet az édes álmodozásban. Áltatni nem szabad, hogy a gyereknek semmi baja sincs, csak például fiú és lusta. Nyilván a reményt nem szabad elvenni, mert sokszor tudnak meglepetést okozni a gyerekek, de ha van egy szemmel is látható eltérés (az arcforma jelez például egy szindrómát), akkor közölni kell a szülővel, hogy mi a probléma, s milyen kilátásai lehetnek: hogy a gyermeke nem fog tipikusan fejlődni, szüksége lesz már a kezdetektől fogva megsegítésre. Ekkor a szülő már tud orientálódni, keres egy korai fejlesztést, mintegy felvértezi magát a rá váró feladatokra, hiszen tudjuk, ha az első pár hónapban elmarad a korai fejlesztés, pótolhatatlan az elmaradás. A szakemberek sokszor nem érzik át, hogy mennyire fontos szerepük van a szülők későbbi továbbhaladásában – hívta fel a figyelmet a gyógypedagógus.

Az elfogadásról

Igazából a teljes elfogadás szerinte is irreális elvárás, de el lehet érni a mentális jólét állapotát.

– Ismét súlyos szavakat kell kimondani: a gyermekünket úgy látni, ahogyan nem szeretnénk, az nem fizikai, hanem emocionális halál. Akik ebben a helyzetben vannak, nem is tudják megfogalmazni, de nyugodtan ki lehet mondani. Főleg, ha súlyosan, halmozottan sérült gyermekük van, aki önmagától semmire nem képes. Az egészben az a legnagyobb teher és tragédia, hogy nem tudhatják, mi lesz a gyermekkel, ha ők már nem lesznek. Életfogytig kell gondoskodni róla, s még azon túl is, ezért azt érzi a szülő, hogy elér az ember a teljesítőképessége határára. Hagyjam az egészséges gyermekemre, ha van? Mételyezzem meg az ő életét? Vagy tegyem be az intézetbe? De mit szólnak akkor az emberek? Másrészt nagyon kevés az a hely, ahová az ember jó szívvel beadná. Ráadásul nem is mindenki engedheti meg magának, hogy finanszírozza. Volt egy ismerősöm, aki azt kérte az élettől, hogy őt és gyermekét egyszerre vegye el. Akkor nyugodtan megy a sírba és véget ér az egész történet, a gyász. Az az életkilátásom, hogy egyszerre haljak meg a gyermekemmel? Akik erről nem olvasnak, nem látják, azok át sem tudják érezni, miről szól egy ilyen élet, milyen teherrel élnek évtizedeken át ezek a családok. Ezért fontos, hogy a terhek ellenére elérje a mentális jólét állapotát a szülő, tudja az életét folytatni, nyisson, kapcsolatokat teremtsen.

Megítélőek az emberek

– Tudnia kell elengedni. A skandináv országokban például úgy van, hogy olyan otthonok jönnek létre, ahová 21 évesen be kell adni az ilyen gyereket. Leválasztják a családról, ami véleményem szerint egészséges folyamat. Ha sikerül megtalálni azt a környezetet, ahol a gyermek fejlődik, jól érzi magát, akkor nem azzal kell foglalkozni, hogyan ítéli meg ezt a döntést a környezet. Sajnos könnyen ítél a környezet, erős a stigma, főleg a látható fogyatékosság esetén, mert ez a környezetet taszítja. De az sem „jó”, ha külső jele nincs, mert akkor neveletlennek tartják, ha nem szabályosan viselkedik. Kerültem már olyan helyzetbe, hogy egy tanítványomat megszólták a jelenlétemben, mert sérült. Akkor bátran szót emelek értük: ezek a gyerekek ezt az életet nem kérték, sőt, a szülők sem, ők ezt így kapták. De attól függetlenül, hogy ő fogyatékkal él, az emberi minősége megkérdőjelezhetetlen.

- Barak Beáta -