A művészvilág is összefog a debreceni beteg kisfiúért, Ádinért

Mint ahogy arról korábban már beszámoltunk, az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány jótékonysági koncertet szervez április 19-én, 19 órától a debreceni Kölcsey Központban. A hangverseny – és az alapítvány – célja, hogy a Duchenne-féle izomdystrophiában szenvedő debreceni kisfiú, Kneifel Ádin megkaphassa azt a génterápiás kezelést, amely megmentheti az életét. A kezelés ára jelenleg 1,3 milliárd forint.

Kneifel Ádin születését követően 2 évvel kiderült, hogy egy ritka genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdystrophiában szenved. Sajnos a hároméves kisfiúnál az izomsorvadás egy igen agresszív fajtája áll fenn. Az alapbetegségben szenvedők várható élettartama is csupán 20 év, de Ádin esetében, ha nem kapja meg időben a génterápiás kezelést, ez jóval kevesebbnek bizonyul.

A több évtizednyi kutatómunkát igénybe vevő, majd 2023 júniusában engedélyezett kezelés jelenleg csak az Amerikai Egyesült Államokban érhető el. Az infúzió beadása előtt egy hónapon át vizsgálatokat végeznek a kisfiún, a kezelést követően pedig három hónapon keresztül követik nyomon az állapotát. Így a családnak összesen négy hónapot kell Amerikában töltenie, ami további anyagi terheket jelent számukra. 

A művészvilág is összefog a kisfiúért

Mint arra a Kodály Filharmónia Debrecen közleménye emlékeztet, április 19-én a Kölcsey Központban rendeznek jótékonysági koncertet, mely amellett, hogy felejthetetlen zenei élményt kínál, a belépőjegy árával Ádin kezeléséhez is hozzájárul, ezáltal megadhatja a kisfiúnak az egészséges élet lehetőségét.

A jótékonysági koncertre kapható jegyeket online formában lehet megvásárolni. Amennyiben nem tud részt venni a koncerten, vagy más összeggel támogatná Ádin gyógyulását, az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány főoldalán keresztül szintén megteheti felajánlását.