Bár Bíborka elment, a küzdelem folytatódik – Ebesen és Ausztriában egyaránt

Mint már korábban megírtuk, majdnem három évig tartó küzdelem után az ebesi kislány, Szendrei Bíborka Lelle idén júniusban örökre lehunyta szemét. Szülei, Szendrei Bence és Eszter még 2021-ben hozták létre a Bíborka Lelle Gyógyulásáért Alapítványt, melynek elsődleges célja kislányuk megsegítése volt, ám a tragédia bekövetkezte után az ugyanebben a ritka betegségben, a GM-1 gangliozidózisban szenvedő gyermekek megsegítése kerül a szervezet tevékenységének fókuszába. A szülők most energiáikat az ebesi Szender Kerttel kapcsolatos munkájukra fordítják, ami félreértésekre adott okot: voltak, akik úgy gondolták, hogy az adományok segítségével indították a vállalkozást. A helyzetet tisztázandó beszélgettünk Bencével és Eszterrel az alapítványi vagyon kezelésének módjáról, a betegség elleni kutatásról és a jövőre vonatkozó terveikről.

 – Nem is lenne méltó Bíborka emlékéhez, hogy bármi másba fektessük, mikor ez az ő öröksége – jelentette ki Eszter. Elárulta, hogy amint lesz lelki erejük újra felkarolni a tevékenységet, az a tervük, hogy tovább vigyék a kutatási projektet, nem szeretnék, hogy odavesszenek az eddigi eredmények, így időt kértek a cégtől a folytatás előtt. Körülbelül 5 millió forint maradt még az alapítvány számláján, melyet arra az esetre tartogatnak, ha az osztrák kutatócégnek, a Norganoid GmbH-nak sürgősen szüksége lenne rá, ugyanis adományok jelenleg nem érkeznek be.

Az alig pár hónapja történt tragédia elég hosszú árnyékot vet, még nem tudták rávenni magukat, hogy Bíborka dolgait elpakolják. Bence és Eszter elmondták, hogy az elmúlt három év testet-lelket próbáló intenzitása után ideiglenesen el is kellett szakadniuk a küzdelemtől, hiszen nehéz most ezzel foglalkozniuk, és egyúttal igyekeznek saját magukra is időt fordítani, amire eddig egyáltalán nem volt lehetőségük.

A kutatás a lehetőségekhez mérten folytatódik

A grazi székhelyű cég nem állt le a kutatással, de most már nem Bíborka gyógyszere az elsődleges cél, hanem általános gyógymódot keresnek. 

– tudtuk meg Esztertől. Mint mondta, jelenleg a Norganoid az egyetlen vállalat a világon, amely rendelkezik élő GM1-es sejtekkel. Ez hatalmas előrelépés, hiszen ha bárki más is szeretné kutatni a betegséget, akkor szabadon hozzáférhető a GM1-es minta, amely így korlátlan mennyiségben áll rendelkezésre, miközben természetesen az osztrák laboratóriumban is folytatódnak a munkálatok.

Bence azt is elmondta, hogy Ausztriában a jelenlegi génterápiás kezelésekhez képest teljesen új, úttörő jelentőségű megközelítést alkalmaznak: az őssejteket bármilyen sejtekké át lehet alakítani, és ezeken lehet kísérletezni, nem az embert kell alávetni a procedúráknak. Ez azért is fontos, mert ha elpusztul a sejt, az sem veszélyezteti a beteg életét, lehet újból próbálkozni. Valamint a terápia szervezetbe való bejuttatása is teljesen új, innovatív módon történne.

Már a rendellenesség felismerése is problémákba ütközik

Eszter azt mondta, jelenleg nem tudnak másról az országban, aki ugyanebben a betegségben szenved, egy kislányról volt tudomásuk, aki fél évvel korábban ment el, mint Bíborka. 

A betegség felnőttkorban is előjöhet, ebben az esetben akár 30-40 éves korig is el lehet élni vele. Hihetik azt, hogy nem komoly a dolog, könnyű elsiklani a tünetek felett. Van, hogy csak utólag tűnik fel, hogy valami nem volt rendben, de még akkor sem biztos, hogy kiderül a halál oka. Sok orvos még nem is hallott a betegségről, a tapasztalt orvosok is alig egy-két esettel találkoztak teljes praxisuk során – mondta Bence. Hozzátette, hogy azért a helyzet ma már korántsem annyira reménytelen, mint pár éve volt: látható a haladás az induláshoz képest, és nem hagyják kárba veszni az eddigi eredményeket. Ahhoz képest, ahonnan indultak, egy újonnan diagnosztizált beteg kisgyerek most nagyobb reménnyel vághatna neki a gyógyulás útjának. Amennyiben más GM-1-es gyerekeknek lesz szüksége segítségre, fel tudnak ajánlani felszerelést, tanácsokat tudnak adni és meg tudják osztani tapasztalataikat, mert ők már átélték: az a legnehezebb, ha senki nem tud megérteni, sokat számít, ha van kibe kapaszkodni.

A küzdelem beláthatatlan terheket ró a beteg családjára

Megtudtuk, hogy csak kutatás önmagában több száz millió forintos költséget jelent. Jó eséllyel maga a gyógyszer is hasonló árban mozoghat, és akkor még nem beszéltünk a fogyó eszközökről, amelyekre nincs állami támogatás – sorolta Bence. Elmondta, az eszközök az alapítványi vagyon részei, nem lesznek eladva, azokhoz kerül, akiknek szükségük van rá.

Bence szerint a legnehezebb az volt, hogy nem lehetett pihenni, állandó készültségben kellett lenni, ez elszigetelte az embert. Már a lakásból kivinni a gyermeket is két ember munkáját igényelte, az orvoshoz bemenni kész procedúra volt. Bíborka egyre kevésbé tudott mozogni, és ahogy nőtt a súlya, egyre nehezebb volt őt bárhová vinni. Ennek ellenére jelenléte erőt adott szüleinek.

– idézte fel Eszter szeretettől elcsukló hangon. Elmondása szerint Bíborka jelenléte mindig megnyugtató volt, és időnként mosolygott is, mintha megérezte volna, hogy erre van szüksége a szüleinek.