„Hisszük, hogy nem volt hiába a harc” – Szendrei Bence először szólalt meg kislánya, Bíborka halála óta

Ahogyan arról hírt adtunk, hosszú, küzdelmes betegség után június 10-én elhunyt Szendrei Bíborka Lelle, a GM1-gangliozidózisban szenvedő ebesi kislány. A tragikus hírt a szülők osztották meg az Együtt Bíborkáért Facebook-oldalon. A kislány július 11-én töltötte volna be a harmadik életévét. Bíborka életéről a honlapunkon is többször beszámoltunk, legelőször 2021-ben írtunk róla, nem sokkal azután, hogy kiderült, a kislány GM1-gangliozidózis-betegségben szenved, amely egy nagyon ritka lizoszomális tárolási rendellenesség, ami körülbelül 100-200 ezer gyerekből egyet érint.

Az elmúlt két év során rengetegen összefogtak azért, hogy segítsék a családot, jótékonysági eseményeket, koncerteket szerveztek, amelyeknek a bevételéből korábban össze is gyűlt az az összeg, ami még hiányzott a szinten tartó gyógyszerhez. Halála előtt több aggasztó hír is érkezett Bíborkáról. Áprilisban az édesapja, Szendrei Bence azt nyilatkozta, hogy a kislány gyógymód nélkül mindennap életveszélyben van, majd azt közölték, hogy Bíborka lélegeztetőgépre került.

Eszközökkel, felszerelésekkel segítenek

Miután örökre lehunyta a szemét Bíborka, édesapja, Szendrei Bence arra kérte a sajtó képviselőit, hagyják őket csendben gyászolni, nem kívánnak nyilatkozni egyetlen médiumnak sem. Kislányuk halála óta eltelt több mint egy hónap, és az édesapa a Haonnal kivételt tett, megosztotta portálunkkal, hogy mi lesz a sorsra a Bíborka gyógymódjára összegyűjtött pénznek.

Először is leszögezte, az alapítványi számlán összegyűlt adományokat bármire nem lehet felhasználni, csak az alapítvány céljába illeszkedő költségeket lehet fedezni. Eddig a kutatás és Bíborka mindennemű kezelése volt a cél, ám a helyzetre való tekintettel módosítást kérnek, mert a céljuk a kutatást tovább finanszírozni, hiszen már 70 millió forintot ráfordítottak.

– Az alapítványt tovább működtetjük. Az összegyűlt pénzből tovább finanszírozzuk a kutatást, talán sokkal lassabban haladunk majd, de a küzdelmet a gyógymódért nem adjuk fel, hisz sok kis harcos vár még rá. A minták még megvannak, kár lenne, ha veszni hagynánk, hiszen a jövőben másokon még segíthetünk vele. Továbbá szeretnénk támogatni a hasonló tárolási betegségben szenvedő gyermekeket, családokat. Már tartjuk a kapcsolatot egy magyar családdal, akiknek a kislánya GM2-gangliozidózisban szenved, illetve kórházakkal is, hogy irányítsák hozzánk a sorstársakat. Szeretnénk segíteni az otthonápoláshoz szükséges eszközökkel, felszerelésekkel, tapasztalatokkal és bármivel, amivel csak tudunk – emelte ki Szendrei Bence.

Megtudtuk, a következő hetekben átbeszélik a lehetőségeket a szakemberekkel, mert hiszik, hogy ez lehet a gyógymód a jövőben, és remélik, hogy másoknak több esélyük lesz majd. – Szeretnénk, hogy Bíborka emléke sokakban fennmaradjon, hisszük, hogy nem volt hiába ez a harc, és majd megértjük a jövőben, hogy miért is kellett így történnie – fűzte hozzá Szendrei Bence. Megosztotta: a 70 millió forinton felül jelenleg csaknem 25 millió forinttal tudják segíteni a kutatást.