Helyi közélet

2017.07.06. 08:22

Ábris szervezete erős, a kezeléssel esélye nyílhat az életre

Debrecen - Egy súlyosan beteg szárligeti kisfiú gyógykezelésének megsegítésére debreceni kötődésű zenészek adnak koncertet a Debreceni Egyetem Zeneművészeti Karának Liszt termében július 7-én, pénteken 19 órától.

Debrecen - Egy súlyosan beteg szárligeti kisfiú gyógykezelésének megsegítésére debreceni kötődésű zenészek adnak koncertet a Debreceni Egyetem Zeneművészeti Karának Liszt termében július 7-én, pénteken 19 órától.

Béry-Januskó Ábris 2016. július 31-én született és eleinte semmi sem utalt arra, hogy valami gond lenne vele. Később azonban SMA 1-es típusú betegséget diagnosztizáltak nála. Gerincvelői idegsorvadásról van szó, mellyel az esetek nyolcvan százalékában nem érik meg az egy éves kort. Ábris szervezete szerencsére nagyon erős és egyelőre egyik súlyos tünet sem jelentkezett – így még egy évet adnak neki várhatóan az orvosok.

Több tízmilliónyi jó szándék

Azonban Amerikában tavaly decemberben engedélyeztek egy Spinraza nevű gyógyszert, amit már klinikai kísérletek során több ilyen betegen teszteltek és úgy tűnik, életben tudja tartani a kicsit, sőt az életminőséget is javíthatja. A gyógyszer Magyarországon nem elérhető, az ára pedig nagyon magas.

Ábris történetét hallva az országban szinte példátlan összefogással néhány hónap leforgása alatt több tízmillió forintot gyűjtöttek össze a segítő szándékú emberek, és ennek köszönhetően a kisfiú megkezdődhetett a kezelés Belgiumban, ahol az első két injekciót már meg is kapta, de további gyógykezelésre van szükség, amelyhez az összeg sajnos még nem áll rendelkezésre.

Felajánlott tehetség

A jótékonysági rendezvényekhez debreceni kötődésű muzsikusok is csatlakoztak. Most pénteken a Zeneművészeti Főiskola Liszt termében szerveznek gálaműsort, amelyben klasszikus és jazz produkciók hangzanak majd el. A koncerten népszerű és kevéssé ismert instrumentális darabok és operarészletek szólalnak meg, majd az est második felében „könnyedebb” vizekre eveznek és vérbeli jazz örömzenével zárják az estét.

Az eseményre a helyszínen lehet támogatói jegyet váltani 1000 forintos áron, emellett kihelyeznek egy adománygyűjtő ládát is. A rendezvény teljes bevételét a kisfiú számára létrehozott BJÁBRIS Alapítványon keresztül a gyermek családjának ajánlják föl – mondta el a Naplónak Hernyák Marcell, a közgazdász és jogász végzettségű debreceni jazz zongorista, a koncert szervezője.

HBN–SZK


Közreműködők

Az esten fellépő zenészek:

  • Pless Attila, Kapusi Kálmán, Donkó Imre, Jőrös Andrea, Kiss Diána, Turányi Tünde, Laskai László és a Zakar Jazz Quintett
  • Házigazda:

  • Papp István színművész
  • Ezek is érdekelhetik

    Hírlevél feliratkozás
    Ne maradjon le a haon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

    Rovatunkból ajánljuk

    További hírek a témában