Összefogás az ebesi kislányért

2022.06.17. 07:10

Sokan segítettek Bíborkának, így áll most a gyűjtés

Jelenleg 30 millió forint a cél, aminek a 75 százaléka már megvan.

Szendrei Bíborka ideje sajnos egyre csak fogy | Forrás: Szendrei Benca-archív

Rengetegen fogtak már össze a GM1-gangliozidózisban szenvedő Szendrei Bíborka gyógyulásáért, aminek köszönhetően van remény, hogy a kislány megkapja a várva várt kezelést. A család minden héten szerdán megosztja az Együtt Bíborkáért Facebook-csoportban, hogy akkor mennyi összeg áll rendelkezésükre:

jelenleg 22 millió 550 ezer 493 forint.

„Biztosan észrevettétek, hogy mostanában nem posztolunk mindennap. Ennek az az oka, hogy egyre több energiát és időt vesz igénybe a gyógyszerfejlesztési projekt körüli szervezkedés, tennivaló. Bibus is nehezebben viseli ezt a meleget, illetve a változékony időjárást. Leginkább úgy tudunk segíteni neki, hogy többször fürdetjük, öltöztetjük napközben, eddig ez vált be a leginkább a nagy meleg ellen. Persze, nálunk ez sem egyszerű folyamat, de utána mindig sokkal nyugodtabb és látszik, mennyivel jobban érzi magát. Szóval nem tűntünk el, haladunk fokozatosan előre, csupán most több energiát kell fektetnünk a háttérben zajló folyamatokba. Elképesztően bonyolult és nehéz megtalálni azt a hivatalos utat, ami mindenkinek jó, hiszen érthető módon, mindenki védi a saját érdekeit, ugyanakkor mégis, amennyire lehet, sürgetni is kell, hiszen Bibus ideje sajnos egyre csak fogy. De végre látszik a fény az alagút végén, és már ez is hatalmas dolog számunkra az elmúlt időszak nehézségei után” – osztotta meg Szendrei Bence az Együtt Bíborkáért Facebook-csoportban. HBN 
 

 

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a haon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában