Megható vallomás egy édesanya elvesztéséről, melyet a debreceni hospice ellátás tett könnyebbé

A hospice hiányterületet tölt be a gyógyíthatatlan állapot és a halál között.

Pethő Annamária (balra) és Pethő Katalin. A hospice ellátás megkönnyítette édesanyjuk útját az ismeretlen felé

Forrás: Molnár Péter

Debrecenben 2017-ben kezdte meg működését a Hospice-Palliatív Terápiás Osztály 20 krónikus ággyal, 120 óra/beteg/hó otthonápolási kapacitással egy multidiszciplináris csoport munkája révén. A jelenleg a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Nagyerdei Campusán található osztály működését a 2015-ös megalakulása óta folyamatosan támogatja a Debreceni Hospice Ház Alapítvány. A kuratórium elnökével, Porkoláb Gyöngyivel és az osztályon elhunyt beteg két érintett hozzátartozójával beszélgetve szembeötlő, hogy a hospice ellátás fókuszában a gyógyíthatatlan daganatos betegek és családtagjaik élet végi méltósággal való elkísérése áll, szemlélete az élet értékességére hívja fel a figyelmet.

A debreceni hospice ellátás elindulásának egyedisége nagymértékben köszönhető az alulról jövő kezdeményezésként induló, széles kört megszólító Méltóság Mezeje programnak, amely társadalmi szemléletformáló hatásának és az innovatív programelemeinek, továbbá a nevelési-oktatási intézményekkel való együttműködésnek köszönhetően segítette a hospice-palliatív ellátás társadalmi szintű megismerését, megértését, illetve elfogadását.

A Debreceni Hospice Ház Alapítvány kuratóriumi elnöke, a program elindítója és fejlesztője szerint támogató „jel” volt, hogy a társadalmi program tizedik évében nyílt meg az osztály, indult el a debreceni hospice ellátás, továbbá az is, hogy a felnőttképzésben akkreditáltatni tudtak „a veszteségélmény felismerés, kezelés” témakörben pedagógusok, érintett szakemberek számára egy felnőttképzést.

A ki nem mondott valóság

A Debreceni Egyetem Klinikai Központ Nagyerdei Campusán a Palliatív-Hospice Terápiás Osztály kis „nappalijában” ültünk le beszélgetni Porkoláb Gyöngyi, egészségügyi menedzserrel, a Debreceni Hospice Ház Alapítvány kuratóriumi elnökével, akitől megtudtuk a 2017 óta a Kenézy Gyula Campuson működő osztály új helyre költözése egy újabb mérföldkő a debreceni hospice ellátás életében.

Számos európai ország ellátórendszerét, intézmények tapasztalatait megvizsgáltuk az elmúlt években. Fontos célunk volt, hogy a nemzetközi jó-gyakorlatok mentén, a hazai és a helyi ellátórendszerbe fenntartható módon, együttműködések mentén tudjuk integrálni, ezáltal elérhetővé tenni és az elvárásoknak megfelelően fejleszteni a debreceni hospice-palliatív ellátást, akár mobil team, vagy palliatív központ jövőbeni terveivel. Ezért is nagy öröm, hogy a Debreceni Egyetem Klinikai Központ vezetése segítő kezet nyújtva, a jövő betegellátását szem előtt tartva úgy döntött, hogy egy kertkapcsolattal is rendelkező épületbe kerüljön át az ellátás

– emelte ki.

Porkoláb Gyöngyi hangsúlyozta, a klinikai környezet pedig még inkább segít a beteg- és családközpontú palliatív-hospice ellátást a felsőoktatás és az egészségügy integrált részévé tenni. Az osztály szakdolgozói, Pogácsás Ildikó főnővér és dr. Juhász Árpád főorvos vezetésével, Bálint Szőllőssy Adrienn pszichológussal a legnagyobb figyelemmel és hozzáértéssel segítik elkísérni a gyógyíthatatlan daganatos betegeket, jelentős támogató közeget nyújtva a családoknak. A debreceni hospice ellátás szemléletét díjazza a nemrégiben elnyert Családbarát Kórházi Osztály 2023 díj.

A Debreceni Hospice Ház Alapítvány kuratóriumának elnöke hozzátette: fontos, hogy a hospice ellátás mindenki számára ingyenes, államilag finanszírozott, ugyanakkor a Debreceni Hospice Ház Alapítvány igyekszik a betegek életvégi ellátásához és a szakdolgozók szakmai fejlődéséhez hozzájárulni, ezért különböző forrásszerzést is célzó programokat szervezett: Egy csésze kávéval az emberi méltóságért megmozdulás, amely bevételéből egy mosógépet tudtak vásárolni az osztály számára, de segítik a szakdolgozók továbbképzését is.

– Az emberi méltósághoz való jog mindannyiunk alanyi joga. A betegellátásban ez sokszor a betegút lerövidítésében nyer értelmet, minél hamarabb bekerülni az ellátórendszerbe. A hospice ellátás egy reményt vesztett helyzetben maga a nagybetűs segítség. Éppen ezért, idén a háziorvosok körében szeretnénk szakmai napot szervezni, hiszen ők a beteget és családtagjait közelről ismerik, fontos, hogy ismerjék a hospice-palliatív ellátás támogató erejét – tudtuk meg a jövőbeli terveket Porkoláb Gyöngyitől.

Majd kitért arra, hogy az tapasztalható, a magyar társadalomban a halál témaköre még mindig tabu. Addig, amíg valaki nem érintett, talán elhárítja ezeket a gondolatokat a félelmei okán. – Amikor egy szerettünkről megtudjuk, hogy az Ismeretlen( a halál) felé tart, tehetetlenséggel szembesülünk: hogy mondjam el, mit csináljak? kérdések mellett keressük a támogató, biztonságot nyújtó, simogató kezet, az áldott csendet. Tapasztalataim szerint fontos segíteni a hozzátartozókat a lelkiismeretükkel is megbirkózni, hogy eljuthassanak oda, hogy azt tudják mondani: mindent megtettem, amit az adott körülményekben megtehettem – fogalmazott az alapítvány kuratóriumának elnöke. Felhívta a figyelmet arra is, abban igyekeznek segíteni, hogy senki ne érezze egyedül magát. Küldetésük szerint a hospice az élet értékességére, az őszinteségre, egymás tiszteletére, és a gondoskodás fontosságára tanít meg.

A gyerekek formálása

Pethő Katalin (Kata) és Pethő Annamária (Mara) pedagógusként ismerkedtek meg, és ismertették meg a gyerekekkel a Méltóság Mezeje Társadalmi Program üzenetét. 2007-ben tizenhét nevelési és oktatási intézmény kapcsolódott be Debrecenben a programba, Hajdú-Bihar vármegyében pedig további öt település csatlakozott: Berettyóújfalu, Vámospércs, Hajdúböszörmény, Hajdúhadház és Nyíradony. A debreceni Lilla Téri Általános Iskola, ahol Kata és Mara is tanít, az egyik (fő) megvalósítója volt a Méltóság Mezeje szemléletformáló programnak, mely a gondoskodásra nevelésről szólt, célja volt, hogy már gyermekkorban elkezdjenek egy olyan tudatos nevelést, amely az elmúlást, a veszteséget az élet természetes részének tekinti, és nyílt párbeszédet kezdeményez a témában.

Szemléletformálás nélkül, én úgy gondolom, igényes iskola nem létezik. Az a feladatunk – mind a mai napig pedagógusként – hogy a gondoskodásra való igényt alakítsunk ki a gyermekekben. Nem találkozunk a halállal nagyon sokáig, igyekszünk mindennapjainkban ezt a fajta gondolkodást nem vinni magunkkal, mert teher és súlyos feladat

– fogalmazott Kata. Majd Mara azzal egészítette ki: amikor elkezdődtek a szemléletformáló órák, úgy építették fel azokat, hogy nem rögtön a halál fogalmával ismertették meg a gyerekeket. Az alsó tagozatosok tisztában voltak, hogy a halál az együtt jár az elvesztéssel, és az emberi kapcsolatok megbomlásával, és hogy ez a család szerkezetét valamelyest megbontja, és újra kell azt építeni.

Azt veszem észre, hogy a szülők olyasfajta burokban próbálják tartani a gyereket, ahol a veszteség nem része az életüknek. Szerintem a legrosszabb, ami történhet egy gyerekkel, ha titkolóznak előtte. A bizonytalan sokkal rosszabb, mint a biztos rossz

– magyarázta a tapasztalatokat Mara, aki kiemelte, a feldolgozást az segíti, ha beszélnek róla vagy, a szülő, ami benne dúl, megosztja a gyerekével, természetesen a kisebbek nyelvére lefordítva. Ugyan a Méltóság Mezeje program véget ért 2017-ben, mint megtudtuk az iskolában mai napig tartanak szemléletformáló órákat. Azonban Kata és Mara akkor még nem gondolta, hogy az ők, és családjuk életében milyen fontos szerepet fog betölteni a hospice ellátás.

A kapocs örökké élni fog

Egy édesanya a segítő kéz, a mindenség, a család mozgatórugója és összetartó ereje. Az ő puszija esik a legjobban, az ölelése a legmegnyugtatóbb, és ő az, aki a legszomorúbb napokon a legnagyobb megértő mosollyal segít áthidalni a problémákat. Azonban eljön az idő, amikor nekünk kell segíteni, nekünk gyermekeknek kell a legjobbat adni neki, kiváltképp, amikor megtudjuk, a közösen eltöltött időnk már véges.

Kata és Mara édesanyja 2022 augusztusában került a Palliatív-Hospice Terápiás Osztályra, és októberben engedték el édesanyjuk kezét. Hogy mit is adott nekik az osztály ebben a (nehéz) időszakban, arról mind a ketten meghatódva és jó érzéssel emlékeztek vissza.

– Az édesanyánk azt mondta, az első unokája esküvőjénél szeretne jelen lenni, s hogyha az megtörténik, akkor bejön az osztályra. Majd ugyan már nem fizikailag a helyszínen, de a második unokája esküvőjét is megélhette, ezután két héttel távozott – idézte fel a tavalyi eseményeket Mara. Majd ujjait szorosan összekulcsolva mondta: a halál, az ismeretlen. Az odavezető út talán ismert, de ott látni valakit, hogy az Ismeretlen felé közelít, akit az ember nagyon szeret és ereje teljében magabiztosnak, határozottnak ismerve, felnőttfejjel nehéz megélni ezt. Nagyon sokat segített nekik, hogy ebben az ellátásban az édesanyjuk helyet kapott, mert úgy tudtak mindennap találkozni vele, hogy az élet örömeit hozták be számára, megosztották vele a napi történéseket, az ügyeiket. Mindezt egy olyan körben, ahol fogták a kezét helyettük is, míg ők távol voltak. Kata kiemelte, ez az osztály segít úgy megélni egy kialakult helyzetet, hogy az orvosok és ápolók hatalmas támogatással, mosollyal az arcukon és végtelen szeretettel állnak nem csak a betegekhez, hanem hozzájuk, családtagokhoz is. Az élet megközelítése, az életigenlés, az mind megtalálható ennek az osztálynak a folyosóján; az üzenet, hogy segítek bármiben, bármilyen nehézség is adódik – érzékenyült el Kata. Mara vette át a szót, aki elmondta, amikor ők kerültek a tragikus helyzetbe lefordították magukban, amit tanítottak a gyerekeknek a Méltóság Mezeje programban.

Egymásba kapaszkodtunk, az egyik szemünk sírt, a másik nevetett, mert a család itt van mellettünk, viszont egy szerettünktől el kell búcsúznunk. Nem tudok még most sem szavakat találni arra, hogy ez nekünk mekkora segítség volt: tudtuk jó helyen van és holnap is be tudunk hozzá jönni. Ezt az utolsó pillanatig meg tudtuk tenni. Mindig mosolygott, olykor komoly témákról, olykor a múltról esett szó és nagyokat kacagtunk. Számára ez volt az otthon, arra a kicsi időre. Az egyetlen fájdalma az volt, hogy itt kell hagynia bennünket

– emlékeztek vissza közösen.