Szeretetteljes, barátságos környezetet biztosítanak a gyógyuláshoz

Tudjuk, mi kell egy mosolyhoz – hirdeti a debreceni Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, mely idén immár 30 éve segíti az Észak-alföldi régióban élő beteg gyermekeket és családjukat, s valóban a pozitív életszemléletre helyezik a hangsúlyt. Céljuk, hogy a gyógyulást segítő legkorszerűbb műszereket, barátságos környezetet és változatos programokat biztosítsanak a gyerekeknek, hogy könnyebben léphessenek a gyógyulás útjára. Az alapítvány tevékenységét fémjelzi, hogy legutóbb a Debrecen Város Bálján gyűlt jótékonysági adományt is számukra ajánlották fel. Hetey Attiláné kuratóriumi taggal beszélgettünk.

Mi az alapítvány legfontosabb küldetése?

A debreceni Leukémiás Gyermekekért Alapítvány 1990 óta, idén éppen 30 éve közvetlenül támogatja a Észak-Alföld régió egyetlen gyermekleukémiás és daganatos szakellátó helyét. 1989-ben egy hároméves kislány, Pikó Zsuzsi meggyógyult leukémiából, amire akkor 30 százalék esély volt. Ez az arány mára szerencsésen megfordult, és egyes betegségtípusoknál már meghaladja a 90 százalékot is a gyógyulási arány. Az ő szüleinek igen nagylelkű és előrelátó kezdeményezésére jöhetett létre 1990-ben Hajdú-Bihar megye első civil szervezeteként az alapítványunk, mely közvetlenül támogatja a Debreceni Egyetem Gyermekhematológiai-onkológiai Tanszékét, mely nemcsak Hajdú-Bihar, hanem Szabolcs-Szatmár Bereg és Jász-Nagykun-Szolnok megye betegeit is ellátja. Az alapítvány ezen gyerekek gyógyulási lehetőségeinek fejlesztését, kivizsgálásuk korszerűsítését, gondozásukat, társadalmi visszailleszkedésüket támogatja rendszeresen és sokrétűen. Nagyon jó érzés, hogy sokan, akiket akkor elkezdtünk kezelni, mára már meggyógyultak, elvégezték iskoláikat, szakmát, pályát választottak, társat találtak vagy már családot is alapítottak. A gyermekkori daganatok kezelésében a cél a teljes gyógyulás elősegítése. Az egyre nagyobb teret nyerő kemoterápia mellékhatásai gyakran igen súlyosak. Nagy figyelmet kell fordítani a kezelésre, a nem vagy rosszul reagáló betegek lehető legjobb életminőségének a biztosítására. Több fórumon elhangzott már, hogy a test és a lélek együtt gyógyul leghatékonyabban. Ezért nagyon fontos, hogy az ápolásuk ne csak szakszerű, hanem szeretetteljes is legyen: barátságos, emberi és családközpontú környezetben gyógyuljanak. Alapítványunk elsődleges feladata, hogy ilyen környezetet biztosítson a gyerekeknek. A legfontosabb, hogy a legkorszerűbb eszközök álljanak az orvosaink rendelkezésére. Nagyon fontosak a legjobb minőségű, egyszer használatos anyagok használata, hogy mintavételnél minél kevesebb fájdalmat okozzunk a kis betegeknek.

Büszkék vagyunk rá, hogy Magyarország egyik legszebb gyermekfekvőbeteg osztályát alakítottuk ki, ami nem jöhetett volna létre az alapítványunk segítsége nélkül. Az a célunk, hogy a jövőben is mindig a legmodernebb műszerek álljanak rendelkezésre.

Az elmúlt három évtized kapcsán milyen szakmai mérföldköveket lehet megemlíteni?

Huszonöt éve vagyok az alapítvány kuratórium tagja, és elmondhatom, nagyon sok területen úttörő szerepet játszottunk. Kezdetben random módon, telefonkönyvből kiválasztott címekre küldtünk reklámanyagokat, hogy bemutatkozhassunk. Budapesten találtunk egy segítőt, aki templomokban orgonahangversenyeket szervezett, és ott kért az emberektől segítséget. Nagy változást hozott, amikor 1997-ben a személyi jövedelemadó egy százalékát fel lehetett ajánlani. Onnantól kezdve lett egy biztos bevétele az alapítványnak, ami a mai napig is így van: több mint 5 ezer ember ajánlja fel az adója egy százalékát. Ezeket igyekszünk kiegészíteni, támogatáskérő levelekkel, pályázatokkal, és nagyon sokan megkeresnek bennünket a felajánlásaikkal is. Ez a munkánk elismerése. Mára már egy jól működő weboldalt hoztunk létre, és aktívan használjuk a Facebook-oldalunkat is. Ezeken minden információt megtalálnak rólunk az emberek, a tevékenységünk teljesen átlátható és követhető. Onnantól, hogy bejön egy támogatás, lehet látni, kikhez kerül. Körülbelül öt éve volt egy mélypont, amikor megrendült az emberek bizalma az alapítványok iránt, és ezt a hitelességet nehéz volt visszaszerezni, de nyugodt szívvel mondhatom, hogy sikerült. Változást hozott még az életünkben a 2010-es arculatváltásunk is, ami azért volt fontos, hogy felismerhetők legyünk, ugyanis sok hasonló nevű és hasonló tevékenységet végző alapítvány van. A lilát választottunk a színünknek, míg a szlogenünk a „Tudjuk, mi kell egy mosolyhoz!” lett. Az alapítványunk arca, Béres Babett, egy gyógyult kislány, aki azóta már lassan felnő. Ez az arculatváltás nagyon jót tett az alapítványunknak, már a régión kívülről is érkeznek felajánlások. Most nagyon a helyünkön vagyunk, s a legnagyobb elismerés, hogy idén a Város Bálja is bennünket támogatott.

Amikor egy családban kiderül, hogy leukémiás a gyermek, az hatalmas kihívás elé állítja a szülőket lelkileg és anyagilag egyaránt. Hogyan tudnak nekik segíteni?

Három éve létrehoztunk egy szociális alapot erre. Általában a kezelés időtartama felemészti a családok anyagi tartalékait, gyakran jár az egyik, vagy mindkét szülő munkájának az átmeneti vagy a tartós elvesztésével. Ugyanakkor az otthonába visszatérő gyermeknek továbbra is szüksége lehet gyógyszerre, steril szobára és az ellenőrzésekre történő utazásokhoz nagyon optimális, ha van egy saját autó. Ezekkel a gondokkal küzd szinte minden család. Amikor beérkeznek az osztályra, minden családról kiállítunk egy adatlapot a legszükségesebb információkkal, de nem kérünk hivatalos igazolásokat. Bízunk bennük, közvetítő szerepet töltünk be igazából, személyes beszélgetés alapján is leírom az észrevételeimet. Amikor a családnak azonnali segítségre van szüksége, kérelem alapján, a kuratórium tagjai a főnővér és az osztályos orvos bevonásával dönt. Ebben is úttörő szerepet játszunk, hogy ilyen nagy volumenű támogatást adunk a családoknak. Pár tízezer forint ezekben a helyzetekben nem volt elég, régebben próbáltunk így segíteni, de nem működött. Ezért olyan beruházásokkal támogatjuk a családokat, melyek tartósan javítják az életkörülményüket.

Mennyire fontos a steril környezet megteremtése?

Ezzel kapcsolatban szeretnék eloszlatni néhány tévhitet, ugyanis teljes steril körülményeket nem is lehet megvalósítani, illetve nincs is mindenkinek erre szüksége. A transzplantáción átesett betegek esetében fontos, hogy otthon a lehető legnagyobb tisztaságban tudjanak élni, ugyanis ilyenkor nagyon le van gyengülve az immunrendszerük. Ez alatt viszont nem teljes sterilséget értünk: legyen tisztaság, frissen festett falak, esetleg újraparkettázás, valamint szükség esetén nyílászáró-csere. Alapítványunk mindezekben segítséget nyújt, sőt, a feladatokat is mi koordináljuk.

Az anyagi segítségen túl miben számíthatnak önökre a szülők és a gyerekek?

Annak érdekében, hogy a gyermek számára megkönnyítsük a visszailleszkedést, fontos, hogy a tanulásban való lemaradás csökkenése, a barátságok megtartásának megkönnyítése. A fekvőbeteg osztályon lévő gyerekek felzárkóztatásával kórházpedagógus foglalkozik. Van egy nagyon aranyos programunk, ami a Panda a székemben című elnevezést kapta. Ez azt takarja, hogy amikor egy beteg gyermek eljön az iskolából, a helyére ültetnek egy nagy pandát, aki továbbra is ott marad az osztálytársai körében. A pandának is van iskolatáskája, üzenetek, netán a házi feladat kerül bele, amit a beteg gyermek szülei hetente egyszer elvisznek. Ezzel párhuzamosan a kórházban lévő iskolás is kap egy kisebb pandát, ami vele van, ezzel szimbolizálva, hogy nem szakadt el teljesen az osztálytársaitól. Nagyon fontosnak tartjuk az egészséges és a beteg gyerekek kapcsolatát, nagyon jó a kapcsolatunk a Debreceni Egyetem óvodásaival, sokszor szervezünk közös programot. Február 11-én a betegek világnapja alkalmából, Hallják meg az égiek a kívánságaikat címmel lesz egy rendezvényünk, amelyen az egészséges gyerekek cetlikre írnak jókívánságokat, ezeket pedig környezetbarát lufikra kötjük és az égbe eresztjük. Szoktunk a gyerekeknek kézműves foglalkozást is tartani, igyekszünk minden olyan programot biztosítani, ami az egészséges társaiknak teljesen mindennapi. Egy szakpszichológus is segíti a munkánkat és van jógaoktatónk is.

„A legfontosabb, hogy minél többször mosolyt csaljunk a gyerekek arcára.”

A leukémia kezelése csaknem folyamatos, így a betegek nagyon sok időt töltenek a kórházban, fontos, hogy kedves, barátságos környezetben legyenek. Alapítottunk egy díjat is (Gondolunk rátok), mellyel elismerjük a támogatóinknak, hogy segítenek bennünket. Büszkék vagyunk az Élet karkötőjére is, melyet azok viselnek, akik már meggyógyultak, és az ünnepek idején is számos programmal készülünk. Érdekes megfigyelni, hogyha van egy egészséges gyerek, máshogy telik az élet. És itt vannak ezek a beteg gyerekek, akiknek hihetetlenül szoros kapcsolat alakul ki a testvéreikkel és szüleikkel. Sokkal több törődést, odafigyelést kapnak. A huszonöt évnyi munka engem is megváltoztatott, sokszor önmérsékletre intem magam, ha valami apróságot bosszantom fel magam. Hisz ez semmiség ahhoz képest, amit a beteg gyerekek élnek át, ők nagy harcot vívnak. Jó látni, hogy felnőve, van aki orvos, van, aki mentős lett.

Aki önökkel kapcsolatba kerül, érezheti, hogy valóban egy pozitív, életigenlő alapítványról van szó.

Ez mindig is így volt. Az alapítványunk büszke arra, hogy az elmúlt 30 évben úgy értünk el mindent, hogy soha nem raktunk fel olyan képeket a leukémiás gyermekekről, amelyeken nagyon betegnek, elesettnek és kiszolgáltatottnak látszanak. Mi egy pozitív kisugárzású alapítvány vagyunk, és azt hangoztatjuk, hogy ebből a súlyos betegségből is meg lehet, sőt meg kell gyógyulni. Mindannyian azon dolgozunk, hogy ez így legyen. Mi azokat a pillanatokat szeretjük megörökíteni, amelyeken boldogok ezek a gyerekek. És azért teszünk, hogy valóban boldogok legyenek.

Vass Kata