2023.11.29. 15:33
Csuti is felszólalt a debreceni beteg kisfiúért, Ádinért! – videóval
Lassan gyűlik a pénz a debreceni Ádin amerikai gyógykezelésére annak ellenére, hogy több hazai sztár is összefogott a Duchenne-szindrómás kisfiúért.
Már többször beszámoltunk Kneifel Ádinról, a hároméves debreceni kisfiúról, aki Duchenne-szindrómában szenved. Mint azt már ismertettük: a Duchenne-féle izomdystrophia főleg fiúkat érintő, az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. A beteg járásképessége körülbelül tízéves koráig marad meg, utána kerekesszékbe kényszerül. Az életkilátásokat a légzőizmok, illetve a szívizom gyengesége határozza meg, általában húszéves korukban vesztik életüket az e betegséggel küzdők.
Forrás: a család archívuma
A Duchenne-szindrómára ez idáig nem volt gyógymód, azonban nemrégiben az anyuka látókörébe került egy infúziós génterápia, melyet már javában alkalmaznak Amerikában, ezért gyűjtést indított el annak reményében, hogy fiát megmentse.
A kezelés igencsak költséges, mintegy egymilliárd-háromszázmillió forint, ezért több hazai ismert személyiség is összefogott Ádinért, hogy minél több emberhez eljusson a története. Köztük a Tankcsapda frontembere, Lukács Laci, aki gitárja eladásából befolyó összeggel támogatja Ádin gyógyulását.
Krucsó Anikó, a fiú édesanyja portálunk megkeresésére elmondta, hogy a licit kétszázezer forintról indult el még november elején, majd november 20-án lezárták az árverést, végül pedig több mint másfél millió forintért kelt el a hangszer.
A napokban Szabó András Csuti is felszólalt Ádinért: egy videót tett közzé az Instagram-oldalán, melyben boldog születésnapot kívánt a friss hároméves kisfiúnak, és megosztotta követőivel, hogy mennyire nagy szüksége van a családnak a felajánlásokra.
A kezelés négyéves kortól alkalmazható
– Az infúzió egyelőre sajnos négyéves kortól kapható, de már beadták a kérelmet arra vonatkozóan, hogy kétévesek is élhessenek a kezeléssel. Ezt a jövő év elején elfogadhatják, így ha összegyűlik a megfelelő összeg, akkor rögtön elkezdődhet Ádin amerikai terápiája – mutatott rá Krucsó Anikó.
Forrás: a család archívuma
Az anyuka kitért arra is, hogy eddig kicsivel több mint harmincmillió forint gyűlt össze az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány számláján, ami kisebb rendezvények bevételeinek felajánlásának, a környezetükben élő segítőkész embereknek, valamint a sztárok figyelemfelhívó posztjainak köszönhető.
A pénz sajnos lassan gyűlik, ami valószínűleg azért van, mert a hírességek bejegyzéseinek ellenére sem jut el elegendő emberhez a történetünk. Amennyiben pedig igen, akkor úgy gondolják, hogy egy újabb beteg gyerek, és továbbgörgetnek. Sokat jelentene, ha többen utánanéznének a betegség súlyosságának, mert akkor tudatosulna bennük, hogy ez az egyetlen megoldás, hogy a fiam legyőzhesse a szindrómát
– fogalmazott Krucsó Anikó, aki arra kérte az adományozni szándékozókat, hogy válasszák Ádint, és segítsék őt a gyógyulás útján. Hozzátette, hogy a legnagyobb karácsonyi kívánsága, hogy gyermeke megkaphassa a terápiát.
