Scleroderma világnap

Egy ritka szisztémás autoimmun betegség, a szisztémás sclerosis (rövid nevén scleroderma) világnapja június 29-e, amit a sclerodermában szenvedő svájci festőművész, Paul Klee (1879–1940) halála napjának tiszteletére választottak. Ennek emlékére az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület minden 2. évben országos konferenciát szervez a betegek és egészségügyi dolgozók közös részvételével, aminek helyszíne ebben az évben a Debreceni Akadémiai Bizottság székháza volt. Dr. Szűcs Gabriella írása.

A szisztémás autoimmun kórképek krónikus, több szervet érintő betegségek, melyekben az immunrendszer a saját szöveteket támadja meg, a saját szervezet ellen fordul. Ezekkel a kórképekkel együtt élni még akkor is jelentős nehézség, ha a betegségre jó hatékonyságú kezelési lehetőségeink vannak. Az életükbe a betegeknek be kell iktatniuk a rendszeres gyógyszerszedést, az ellenőrzéseket, általában életmód-változtatás is szükséges, és vannak olyan kórképek, amik miatt sajnos az addigi munkát is fel kell adni. Egyik ilyen betegség a scleroderma is, ami szó szerint „kemény bőrt” jelent, ahol az érintett bőrterület megvastagodik, feszessé, lekötötté válik. Nemcsak immunbetegségről van szó, hanem egy érrendszeri betegségről is egyben, ahol a bőrön kívül érintettek az erek és a belső szervek is (szív, tüdő, vesék, nyelőcső, gyomor-­bél rendszer). A betegség változatos képet mutat, egyes betegeknél enyhébb, életet nem rövidítő formában, más ritkább esetben súlyos, hirtelen romló, életveszélyes formában zajlik. Ezek miatt sokszor jelentős diagnosztikai és kezelési problémát jelent mind a betegeknek, mind pedig a gondozó orvosaiknak. A betegség kezelése sajnos nem megoldott, az immunrendszer működését visszaszorító gyógyszerek mellett használunk különböző keringésjavítókat, a szervi tüneteknek megfelelő gyógyszereket, amik mellett mindenképpen szükségesek a kiegészítő kezelések (például fizioterápia, gyógytorna, hidegtől való védelem). Mivel az orvostudomány mai álláspontja szerint meggyógyítani nem lehet, meg kell tanulni együtt élni vele, alkalmazkodni hozzá, mert az elérhető módszerekkel javítható az életminőség, enyhíthető a betegség kimenetele, és meghosszabbítható az élettartam. A nehézségek ellenére az elmúlt néhány év alatt fontos előrelépések történtek a terápiában és a gondozásban, aminek hátterében részben a ritka betegségekre fordított nagyobb nemzetközi figyelem és az ilyen irányú gyógyszerkutatások állnak. Ebben a munkában jelentős segítséget nyújtanak a betegszervezetek, mint amilyen a rendezvényt szervező Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület, amely része az Európai Scleroderma Szervezetek Szövetségének (FESCA) is. Az egyesülethez a sclerodermás betegeken kívül a betegek hozzátartozói, barátai, orvosok és más egészségügyi dolgozók is csatlakoztak. Céljuk az aktív szerep vállalása a scleroderma betegséggel kapcsolatos egészségügyi ellátási, illetve a betegeket érintő problémák megoldásában. Ehhez vállalják a betegek oktatását, felvilágosítását különböző szakmai előadások, fórumok, egyéb tájékoztató programok összeállításával, természetesen az egészségügyi dolgozók bevonásával. Ennek része volt a jelenlegi rendezvény is, ahol a betegek kérése alapján történt a témák megválasztása, fogászati, bőrgyógyászati, pszichológiai problémák és természetesen a legújabb kezelési lehetőségek megvitatásával. A sclerodermában és más autoimmun betegségekben szenvedő betegek kezelésével sok éve foglalkozó gyakorló orvosként elmondhatom, hogy a sclerodermás betegek az egyik legtürelmesebb, leginkább pozitív hozzáállású betegcsoport, akik a napi nehézségek, végleges szervi szövődmények, sokszor jelentős mozgáskorlátozottság ellenére is tudnak vidámak lenni és a lehetőségekhez képest jól érezni magukat, és akik számára a debreceni rendezvény mottója ez volt: „A scleroderma a mosolyomat nem veszi el.”

(Szerzőnk a Debreceni Egyetem Általános Orvostudományi Kar Reumatológiai Tanszékének professzora és a Debreceni Akadémiai Bizottság Reumatológiai Munkabizottságának tagja; cikkünk a Debreceni Akadémiai Bizottság együttműködésével készült.)