Bogi iskolás lesz? Egy Wolf-Hirschhorn szindrómában szenvedő kislány története

Hajdúszoboszló - Ismerjük meg egy sajátos nevelési igényű, iskolába készülő kislány történetét.

Minden segítséget megkapnak, ami jár, most abban bíznak, hogy sikerül az áhított intézménybe bejutni.

– Az orvosok azt javasolták, hogy adjuk Bogit otthonba, de nem akartuk. Nem ilyen életet álmodtam ugyan magamnak, de elfogadtuk a sorsunkat, Bogi velünk marad és küzdünk érte, úgy látjuk, van értelme – meséli Mónika, akivel szoboszlói, üdülőövezethez közel található lakásukban találkozunk. Bogiról beszélgetünk, az Illés család egyetlen lányáról, aki hatéves, vagyis tanköteles, és diagnosztizálták nála a Wolf-Hirschhorn szindrómát. Arról, hogy számukra mit jelent a tankötelezettség, kicsit később, előtte ismerjük meg a hétköznapjaikat.

– Jobban örülnék, ha csirkecomb lenne a kezében, de már az is jó, hogy a tápszer mellett egyre több dolgot elfogad. Megszerette a leveseket, és könnyebben boldogulunk a pépes, összetört ételekkel is – mondja az anyuka, majd mosolyogva ránéz a franciaágyon fekvő kislányra, aki hirtelen ülésbe helyezi magát, és felém érdeklődik. Már magától felül.

– Olyan sok foglalkozásra jár, hogy most is bizalmatlan, vajon éppen torna következik-e – hallom, aztán Bogi megnyugszik, hogy mégsem kell tornáznia, így az érdeklődése nem lankad, felém próbál gurulni. Egy labdát is felém gurít, amelyből van több is a hinta meg a fejlesztő eszközök mellett a lakásban. Festenek, úgyhogy most kisebb a mozgástér, ezért a kislány a párnákkal körbebarikádozott ágyon tölti az idejét.

Gyógyszert kap

– 39 évesen szültem őt, s bár az ultrahang-eredmények jók voltak, három hónappal a szülés előtt be kellett feküdnöm a szülészetre, mert veszélyeztetett terhes voltam. Bogi 38. hétre született, nagyon pici volt, de felsírt, és 7 hónapig nem is látszott nagy baj, bár nem tudott annyit, mint kortársai. Akkor egy lázgörcs után epilepszia jelentkezett nála, több hetet töltöttünk kórházban, de a gyógyszereket sikerült beállítani, így két éve nem volt nagy rohama – emlékezik Mónika. – Aztán elkezdődött a ma is tartó fejlesztés; amit hallottunk, hogy jó módszer lehet, kipróbáltuk, több szem többet lát alapon.

Egy jó szó

Sorolja, hogy Szoboszlótól Debrecenen és Nyíregyházán át Budapestig mi mindent kipróbáltak, s járták a genetikai szakrendelést, az ortopédiát, mert az a gyanú, hogy a kislánynak dongalába van, nem tud még ráállni. Eközben derült fény a szindrómára, ami igen ritka és különleges, talán elő sem jött volna, hiszen az apa, a hordozó egészséges, anya viszont szájpadhasadékkal született, ami a Wolf-Hirschhorn egyik jellemzője.

Az, hogy megtalálták a kislány lassabb fejlődésének az okát, jó is meg nem is. Jó, mert tudják, hogy mire számíthatnak, de rossz, mert így jobban belátható, bekatalogizálható, meddig jut el Bogi. Mivel ritka rendellenességről van szó, nem szeretnék, ha csak „kísérleteznének” rajta, ezért minden szalmaszálba belekapaszkodnak. Egy jó szó, egy jó tanács is szebbé teszi a napjukat, ami egyébként teljes egészében a súlyos mentális elmaradással élő kislány gondozását jelenti. Szerencsére nyugodt, kiegyensúlyozott gyerek, rövid ideig felkelthető a figyelme.

Imádja a vizet

Az egész család otthon volt, amikor találkoztunk, mert Péter, az apa éjjel dolgozik, a strandon a medencéket tisztítja. Mivel Bogi rossz alvó, előfordul, hogy az ő hajnali 3 órás hazaérkezésekor még ébren van, így lehetőség van birkózni egyet, apa pedig alszik, amikor tud... Viszont nappal együtt van a család. Mónika otthon van a kislánnyal.

– Bogi imádja a vizet az apjával együtt, ha tehetjük, megyünk strandolni, vagy állatkertbe, a Nagyerdőre. Ilyenkor a speciális babakocsit használjuk, aztán ha Bogi megunja, viszünk plédet és lepihenünk – így Mónika, aki törékeny alkatával bizony nem nagyon tudja már emelgetni a jó húsban lévő kislányt.

– Ráérünk, előttünk a jövő, a gyermekünknek a legjobbat akarjuk, s azt, hogy ne tegyük ki stressznek, bántásnak – így Péter, amikor rátérünk, mit is jelent ennek a kislánynak az, hogy hatéves, iskolaköteles.

– 2012-től bölcsődébe járt, nagyon szerette, emellett a debreceni Szivárvány Alapítvány, a szoboszlói pedagógiai szakszolgálat és a járási hivatal minden segítséget megadott nekünk. Most viszont nehéz helyzetbe kerültünk, mert a Hajdú-Bihar Megyei Pedagógiai Szakszolgálat a legutóbbi szakértői vizsgálaton úgy ítélte meg, hogy Boginak iskolába kell mennie, mégpedig a helyi Éltes Mátyás Általános Iskola és Speciális Szakiskolába. Nagyon nem értettünk ezzel egyet, hiszen a lányunk nincs olyan állapotban, hogy iskolába menjen, akár speciális, akár nem. Jobban szeretnénk, ha a debreceni Immánuel Otthonba kerülhetne, ahol már jártunk, és biztatást is kaptunk, hogy találunk a gyermekünknek megfelelő csoportot, várólistán vagyunk. Sajnos azzal, hogy nem fogadtuk el a szakértői véleményt, lehet, hogy büntetést is kockáztatunk, mindenesetre fellebbeznünk kellett a Kormányhivatalnál. Bízunk abban, hogy ezt az újabb sorompót is sikerül átugranunk, és a szakemberek megértik, hogy az ember segítséget vár. Pont elég a fájdalom, a bánat, hiszen látjuk, milyen egy hatéves gyerek – mesélik a szülők.

Most Bogi „nyaral”, sokat levegőzik, egyre több finomságot eszik, mi pedig követjük a szülők fellebbezésének sorsát, hogy megtudjuk, vajon iskolás lesz?

HBN-Barak Beáta