Bea jelmondata: „Nem SM kétségbe!”

Debrecen - Társa a szklerózis multiplex, immár 14 éve. Megtanult vele élni.

„Bea vagyok, 54 éves SM-beteg. 14 évvel ezelőtt derült ki a betegségem, igaz, nem szokványos módon. Nagyon fájt a fejem, szédültem, megindult a tejelválasztásom, ami két esetben lehetséges: akkor, ha valaki terhes, illetve ha hipofízis daganata van. Szakképzett nővérként, s akkor már fogamzásképtelenként tudtam, baj van. A koponya MRI kimutatta a hipofízis jóindulatú daganatát, és azt, hogy a fehérállomány mindkét féltekéjébe számos SM-lesio van. A diagnózisom sokkolt engem. Soha nem fogom elfelejteni, ahogy ültem otthon szó szerint a sarokba kuporogva, és olvastam újra és újra a leletemet, de nem bírtam értelmezni. Az első gondolatom az volt, hogy „agydaganat”. A másik az, hogy na, szép, nem fogok tudni vezetni. Aztán éktelen nevetésben törtem ki, mert végiggondolván nemcsak a vezetési képességemet veszítem el, hanem mindent, ami fontos volt nekem, s talán az életemet is.”

Tudta, hogy az ember életében vannak fontossági sorrendek, de ha képbe kerül egy komoly betegség, akkor ezek megváltoznak, és talán az a bizonyos távol is közelebb kerül. Bea is mérleget vont az élete történései felett, de abban biztos volt, hogy a fiai miatt erősnek kell maradnia. Nagyon hamar kiderült, ki a barát a bajban. A férje azonnal elvált tőle, de a gyerekei, akik akkor már 21-17 évesek voltak, mindenben támogatták.

„Társam lett”

– A társas kapcsolataim 90 százaléka eltűnt mellőlem. Volt olyan ismerősöm, aki azt mondta „van két halálos betegséged, és kozmetikába meg szoláriumba jársz?”. Nem tudta, hogy a barnaságom nem szoláriumszín, hiszen az SM nem tűri a meleget; a látszólagos vidámságom pedig egy álarc arra hivatva, hogy távol tartsa tőlem pontosan az ilyen negatív és irigy embereket.

A hipofízis daganatom hormonkezelésre eltűnt. Én pedig választottam magamnak egy mottót: Nem SM kétségbe!"

A vidámság kell!

– Bevallom, nagyon nehéz betartani, mert időnként érik olyan dolgok az embert, amik kicsit megingatják a hitét. Nem könnyű ezzel élni, bár én a szerencsések közé tartozom, enyhe lefolyású a betegségem. Ezzel kelek, ezzel fekszek. Társam lett az évek során. Amikor el voltam keseredve, s jöttek a gondok, én tollat ragadtam, és írni kezdtem. Először leírtam az életem első 40 évét, a barátnőm titkárnője gépelte, azt mondta, Danielle Steel ismeretlen műve, közben pedig az én életem volt. Mostanra tudom, mi az én utam, írok, részese vagyok a gyerekeim életének, és egy tőlem betegebb embert ápolok. Próbálok pozitív maradni, sokáig aktív életet élni. Ha válaszolnom kellene, mit tanácsolnék a sorstársaimnak, azt mondanám, őrizzék meg a vidámságot az életükben, keressék meg azt, ami boldoggá teszi őket, szeressék a családjukat. A család, legyen az bármilyen kicsi, a szeretetével erőt ad! Eltelt 14 év, én nehezen néztem szembe a sorstársaimmal, majd meghallgattam egy dalt, amit ráadásul szintén egy sorstársam énekelt, és én abba a dalba beleszerettem. Elhatároztam, meghívom őt Debrecenbe az SM-klub gyűlésére, hogy énekelje el nekünk az Ezerarcú társ című dalt, amely rólunk szól, nekünk szól és egy sors­társunk énekli. Csodálatos volt élőben hallgatni, és én azóta internetkapcsolatban vagyok az énekes Nagy Zolival, s a zeneszerző Dávid Péterrel, ugyanis a fejembe vettem, hogy az SM-dal hivatalosan az SM-himnusz, ezért nem csak a magyar betegekhez szól, vigyük tovább országhatárokon is túl! Erdély az első állomás, olvastam az ottani SM-betegek közösségéről, a szervezés folyamatban van. Ha az ember előtt bezárul egy ajtó, soha nem tudhatja, milyen új, és talán szebb ajtó nyílik meg előtte.

HBN

Sok gyógyíthatatlan SM-beteg titkolja betegségét

Sokan őrzik titokként az idegrendszeri károsodást okozó sclerosis multi­plex diagnózisát, amíg tehetik, mert féltik munkájukat és nem szeretnék, ha betegként kezelnék őket. Ugyanakkor a mielőbbi diagnózis és a minél korábbi kezelés lehet a kulcsa annak, hogy jobb életkilátásokat nyújthassanak a betegeknek – hangzott el Gödöllőn, ahol az SM világnapján kétszázan vettek részt a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által szervezett országos sorstárstalálkozón.