Ritka betegségek: létfontosságú a kutatás

Debrecen - A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Debreceni Egyetemmel közösen február 25-én tartja a Ritka Betegségek Világnapját. Az esemény szakmai konferenciájának idei fő témája a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás.

Az immáron 10. alkalommal megrendezett világnap hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó napja. Az esemény fő célkitűzése, hogy világszerte felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra. A komplex, szakmai és családi programot az Európai Ritka Betegségek Szövetsége (EURORDIS) koordinálásával, 54 országgal közösen szervezi a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ).

A jubileum alkalmából az idén első ízben a világnap központi eseményére nem Budapesten, hanem Debrecenben került sor, a RIROSZ és a Debreceni Egyetem közös rendezésében, elismerve ezzel az Egyetemnek a ritka betegségek intézményes ellátásában betöltött úttörő szerepét. Hazánk és Közép-Európa egészségügyi intézményeit, egyetemeit jóval megelőzve Debrecenben 2001-ben elsőként alakult meg a Ritka Betegségek Tanszék.

A szakmai konferencia mellett a szervezők családi programokkal (babaszoba; „játszó-tér”: a Teddy Maci kórházzal, fejlesztőeszköz készítéssel, stb.); többféle szórakoztató programmal (pl. kutyás bemutatókkal), balett, country, néptánc „mozgatókkal”; koncertekkel és tombolával várták az érdeklődőket. Az érintett egyes betegszervezetek bemutatkozó standokkal, poszterekkel készültek, és megtekinthetőek voltak a „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat képei is.

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6-8 ezer ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 százaléka gyermek. Hazánkban több mint 600 ezer ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területet érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van.

- Debreceni Egyetem -