Agyvérzés, rohamok, kínzó tehetetlenség: egy hajdú-bihari kisfiú ritka betegsége

Csukás Máté 2020. január 30-án jött a világra. A szülei boldogsága azonban sosem lehetett felhőtlen, hiszen első pillantásra nyilvánvalóvá vált, hogy a kisfiú nem egészséges. A következő hónapok során a család idegtépő megpróbáltatásokon ment keresztül, amit fokozott a bizonytalanság, hiszen a diagnózisra jó ideig várniuk kellett. Máté élete ez idő alatt többször is veszélybe került, átesett két agyvérzésen, lélegeztetőgépre került és epilepsziás rohamok gyötörték.

– Természetes úton született a terhesség 34. hetében. Nyomban egyértelművé vált, hogy valami nincs rendben, piros foltok borították a testét, és ödéma jelei mutatkoztak rajta. Ezen a ponton még nem tudtuk, mi vár ránk. A vizsgálatok után csak annyit közöltek, hogy glaukómát (zöldhályog) fedeztek fel a szemén, amiről kiderült, hogy műtéti beavatkozással el lehet távolítani – mesélte a kezdetekről Csukás Péter, Máté édesapja. Mint mondta, ezt követően egy ideig nyíracsádi otthonukban tartózkodtak, mert a Covid-járvány miatt a tervezett genetikai és neurológiai vizsgálatot, valamint a márciusra időzített operációt is elhalasztották. A beavatkozást végül egy hónappal később problémamentesen elvégezték, ám 12 óra elteltével Máté teste rángatózni kezdett. – Többször is rohamot kapott, intenzív osztályra került. 

A következő hónapok során nagyon sok rossz dolog történt velünk, már az is megfordult a fejünkben, hogy elveszítjük, de hittünk benne, hogy Isten megsegít bennünket

– tekintett vissza a létavértesi származású fiatalember.

A genetikai vizsgálat eredményére hónapokat kellett várniuk, közben megkezdődhetett a neurológiai kezelés, a kisfiú szervezete azonban nem mindig reagált a gyógyszerekre. Egy sor újabb csapás következett. További rohamok kínozták, négy hónaposan lélegeztetőgépre került, amiről az orvosoknak többszöri próbálkozás után sem sikerült levenniük. Miután kiderült, hogy a problémát a gége alatt kialakult ödéma okozza, gégemetszést hajtottak végre rajta. Az erős hit és az élni akarás szerencsére kitartott, még akkor is, amikor egy MRI nyomán a szakorvosok megállapították, hogy Máté korábban agyvérzést szenvedett a jobb agyféltekéjén, ami epilepsziát váltott ki. Ennek a diagnózisnak és a gyógyszeres kezelésnek köszönhetően végül sikerült megfékezni a rohamokat. A bal agyféltekéjén is észleltek egy kezdődő agyvérzést, de azt gyors közbeavatkozással és vérhígítóval sikerült időben kezelni.

Tisztázni a kételyeket

A család egy egész esztendő elteltével sem kapott egyértelmű választ arra, hogy mi okozza Máté szenvedéseit. – Az orvosok nem tudták megmondani, hogy mi fog történni a kisfiunkkal, viszont előrevetítették, hogy nagy valószínűséggel magatehetetlen lesz. Szerencsére aktív gyerek, forgolódik, valamennyire a fejét is képes tartani – folytatta Csukás Péter. Szavaiból kiderül, a sok-sok megválaszolatlan kérdés nem hagyta őket nyugodni, ezért 2021 szeptemberében egy fővárosi géndiagnosztikai centrum szakembereihez fordultak, akik végül megállapították, a kisfiú olyan betegségben szenved, amelyre már korábban is gyanakodtak az őt kezelő orvosok, csakhogy az első genetikai teszt eredményei alapján végül kizárták. A Sturge-Weber-szindróma egy ritka rendellenesség, amely Máté minden tünetét – piros foltok, neurológiai tünetek és szemrendellenességek – megmagyarázza. – Az orvos véleménye szerint nála kizárhatók az agyi rendellenességek, mivel figyelmes és érdeklődő. A testén látható piros foltokat jóindulatú érdaganatok okozzák, amelyeket lézeres kezeléssel lehet halványítani – tudtuk meg az apától.

Máté esetében azonban minden beavatkozás esetén szem előtt kell tartani a trombózis kockázatát, létfontosságú a vérhígító gyógyszerek állandó szinten tartása. A véralvadás bonyolult rendszerét az úgynevezett INR-értéket vizsgáló eszközzel mérik, emiatt kéthetente járnak a Klinikára. – Szeretnénk megvásárolni a készüléket, hogy otthon is tudjuk ellenőrizni az INR-t, de anyagi okokból egyelőre nem tehetjük meg – hangsúlyozta a családfő, aki idő közben átköltöztette családját a megyeszékhelyre, hogy többé ne kelljen ingázniuk Nyíracsád és Debrecen között. – Bekerültünk az Ibolya utcai Gyermekrehabilitációs Központba, illetve önköltségen belevágtunk a Vojta terápiába. Bár sikeresen fejlődik, mindez mégsem nem elegendő, Máténak intenzívebb foglalkozásokra van szüksége, amelyek sajnos csak Budapesten érhetők el és rendkívül költségesek. Évente 1,5-2 millió forintba kerülnének, és ez az összeg kizárólag a terápiát fedezi, az útiköltséget nem tartalmazza – világított rá Péter, hozzátéve, hogy az utazások alkalmával rá is feltétlenül szükség van, mert a feleségének nincs jogosítványa, és pénzügyi helyzetük nem engedi, hogy beiratkozzon egy autósiskolába. Az anyagi nehézségeket tetőzi, hogy saját ingatlan híján jelenleg albérletben élnek, az édesapa keresete pedig nem elegendő ahhoz, hogy minden kiadásukat fedezze.

A család támogatására a Facebookon megalakult az Együtt könnyebb elnevezésű nyilvános csoport, amelynek tagjai összefogják a segíteni szándékozók törekvéseit. Az oldal adminisztrátora nemrég arról számolt be, hogy sikerült beszerezniük Máté részére egy speciális szemüveget, amelynek segítségével – a szülőket idézve – „kitárult előtte a világ”. 

Bármilyen felajánlást nagy szeretettel és hálával fogadunk. Szeretnénk, ha minél többen jelentkeznének a csoportba, amely a tervek szerint alapítvánnyá fogunk átalakítani, hogy minél több Mátéhoz hasonló gyermeknek tudjunk segíteni

– zárta szavait Csukás Péter.

Vadász-Tari Nóra