Adélka sohasem éhes

Karácsony közeledtével legtöbbünkben még inkább felerősödik a vágy, hogy valami jót tegyünk, hogy adjunk azoknak, akiknek nagy szükségük van rá. A Napló évek óta magára vállalja azt a nemes ügyet, hogy egy család számára adománygyűjtést szervez; idén a hajdúszoboszlói Kőpataki családnak szeretnénk segíteni. A háromgyermekes család a fürdővárosban, egy 56 négyzetméteres lakásban él.

„Három egészséges gyereket szerettünk volna, nagy családot, de sajnos, nem úgy alakult, bízunk benne, hogy egyszer majd az lesz”

– mondta az édesanya, Kőpataki Judit.

Nem adatott meg nekik, hogy mindhárom gyermekük egészséges legyen, legkisebb csemetéjük, a kétéves Adél a hasába ültetett szondán keresztül táplálkozik. Adélka sohasem éhes, nem kéri az ételt, sőt elutasítja azt. Hiába próbálkoznak a szájon át való etetéssel, a kislány nem hajlandó rá öt hónapos kora óta. Bár vizsgálatok tömkelegén van már túl, szervi elváltozást nem találtak nála. A szülők Adélt szondán keresztül speciális tápszerrel etetik, hetente többször foglalkozásokra, valamint további vizsgálatokra hordják, ezek amellett, hogy lelkileg megviselik Kőpatakiékat, a családi kasszát is igen megterhelik, mert sem emelt családi pótlékra, sem közgyógyellátásra nem jogosultak.

Szondán át etetik a kislányt

Kőpataki Adél szívbemarkoló története öt hónapos korában kezdődött. Sajnos, hamar tápszeres lett, de a cumisüveget nagyon nehezen fogadta el, ezért a hozzátáplálás mellett döntött a család a doktornővel és a védőnővel közösen. Adél azonban mindennemű tápanyagot visszautasított.

– Folyadékból is csak nagyon keveset fogadott el. Figyelgették, aztán a súlygyarapodása megállt és elkezdett fogyni. Nem volt már ereje sem, állandóan beteg volt, nagyon legyengült. Hét hónapos korára jutottunk el arra a szintre, mikor már négykézláb sem tudott megállni – elevenítette fel a nem is olyan régen történteket Adélka édesanyja, Kőpataki Judit, míg a kislány mellettünk játszott.

A kórházban egy tápszondát raktak be Adélnak: mivel nem kapta meg a megfelelő tápértéket, attól tartottak, összeomlik a hét hónapos gyerek szervezete.

– Ez a tápszonda, amit az orron keresztül dugtak le a gyomorba, több mint négy hónapig volt bent. Közben folyamatosan vizsgálták a kicsit, de semmilyen szervi elváltozást nem találtak nála, még mai napig sem – tudtuk meg Judittól.

A szondát 24 óránként kellett cserélni, a tápszonda lehelyezése következtében Adél gyakran véres váladékot hányt, és egyre rosszabbul lett. Volt olyan nap, amikor a család kétszer járta meg a klinikát. Hol mentővel, hol autóval, a nagyobbik lány már automatikusan telefonált a papának, hogy most gyere, mert már indulni kell.

– Ahogy egyre rosszabbul lett, azt mondták, meg kell műteni, PEG-et (hasfalon át beültetett tápláló szonda – a szerk.) raktak be neki. Enni még akkor sem evett, csak egy-két falatot, volt, hogy az étel látványától is hányt a gyerek.

Nem adja fel

A műtét után Adélka jobban lett, édesanyja pedig elkezdte hozzászoktatni a tápszerhez, és megtanulta az új eszközök használatát, tisztítását.

– Ezekkel a szerkezetekkel tud „normális” életet élni, nem kell bent lennünk a kórházban huzamosabb ideig. Vannak olyan napjaink, amikor szuperül van Adélka, fizikailag, lelkileg egyaránt. Hála Istennek, nagyon erős kislány, szóval akarja, nem rogyik meg, de vannak olyan napjaink, amikor nagyon rosszul van, sír, nyűgös egész nap – mondta nehéz szívvel Judit.

Bár egyelőre „megoldás” a szondán való táplálkozás a két éves Adélnál, aki most közel 12 kilogramm, de diagnózis és megfelelő kezelés még nincs. Folyamatosan járnak különféle szakrendelésekre, táplálkozási terapeutához, hetente kétszer pedig komplex fejlesztésekre viszik a kislányt. Naponta ötször etetik szondán keresztül speciális tápszerrel, előtte pedig tejszármazék mentes ételekkel is próbálkozik édesanyja, kisebb-nagyobb sikerrel.

– Úgy néz ki, hogy pszichés eredetű a probléma, még mindig tapogatózunk, hogy mi is Adélka problémája. A neurológiai kontrollon a doktornő azt mondta, lát rajta olyan tüneteket, ami autizmusra utalhat.

Mivel szervi elváltozást nem találtak, így sem emelt családi pótlékra, sem közgyógyellátásra nem jogosult a Kőpataki család. A speciális tápszer havonta körülbelül 30 ezer forintba kerül, emellett eszközöket (buttont, fecskendőket) kell vásárolniuk, valamint kötszereket és fertőtlenítőket is napi szinten használniuk kell, mindezt igen szűkös kasszából. Adélka édesapja, Kőpataki Gergő három műszakban dolgozik pékként, Judit pedig addig nem tud visszamenni dolgozni, míg Adélka helyre nem jön.

A Kőpataki családban két másik gyermek is van, Áron négyéves, Vivien pedig 13. A lassan két éve tartó kálvária a szemük előtt zajlott le.

– A nagylány könnyebben feldolgozza, de azért a kisfiúnak két-két és fél évesen kellett végignéznie azt, hogy húga naponta többször kihányta a behelyezett csövet. Ez nagyon megviselte, pszichológushoz hordjuk, mert lelkileg nagyon megtört. Próbálunk vele is annyit foglalkozni, hogy ne érezze azt, nem szeretjük eléggé, de azért Adélka 24 órás felügyeletet igényel, volt, amikor végigordította az egész éjszakát, s az egész nappalt is. Két szobában vagyunk, én alszom a kislánnyal – mondta elérzékenyülten Judit.

„Bízunk abban, hogy átvészeljük ezt az egészet, és normális életet tudunk végre élni, mert sajnos, a miénk nem az.”

- Kiss Dóra -

Amire a családnak szüksége van

A Kőpataki család megsegítésére a Napló adománygyűjtést szervez. Ezzel kapcsolatban Szunyogh Anitát keressék székhelyünkön (4024 Debrecen, Dósa nádor tér 10., illetve érdeklődhetnek e-mailben: [email protected]), aki mindenben az adakozók segítségére lesz. A családnak az alábbi tárgyi adományokra van leginkább szüksége:

Szívesen fogadnak fejlesztő játékokat és bármilyen tartós élelmiszert.

Aki anyagilag szeretne támogatást nyújtani, személyesen szintén megteheti a Napló székházban.

Az adományokat december 17-ig várjuk!