Mosolyog, puszikat dobál és integet – Mira is olyan, mint a többi gyermek

Október a Down-szindróma hónapja. Egy téma, amiről keveset tudunk, keveset hallunk, pedig köztünk van. A Református Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény korai fejlesztő gyógypedagógusa segített több információhoz jutni a betegségről: miként fejlesztik ezeket a kicsiket születésüktől 3 vagy akár 5 éves korig. Továbbá egy édesanya Down-szindrómás gyermekével az ölében mesélt, miként élik meg az olykor nem könnyű mindennapokat. – A szülők keresnek meg bennünket, sokszor a védőnő vagy a gyermekorvos ajánlására. Amikor a szülő azt látja, hogy valamelyik területen eltérés mutatkozik a gyermek fejlődésében, jelentkezik hozzánk, ahol részletes komplex gyógypedagógiai és pszichológiai vizsgálatot végzünk. Ezt követően kezdjük a gyermek fejlődéséhez és a család igényeihez alkalmazkodó terápiákat. Az egyénre szabott fejlesztésekkel az a célunk, hogy a leghatékonyabb megoldásokkal segítsük a gyermek fejlődését, hogy a társadalomba minél jobban be tudjon illeszkedni. Az időben elkezdett segítségnyújtás jelentősen meghatározza a gyermek későbbi életminőségét. Képesek lehetnek ők is az önálló életre – magyarázta dr. Kovácsné Szokira Judit, a Református EGYMI Korai Fejlesztő gyógypedagógusa, a korai fejlesztés koordinátora.

Lassabb ütemben haladnak

Ezekre gyermekekre jellemző a lazább ízület, hypoton izomzat, már így születnek, s ez végigkíséri az életüket, ami azzal jár, hogy a mozgásfejlődésük nehezebben és lassabban indul. A megkésett mozgásfejlődés is késlelteti a beszéd kialakulását. – A Down-szindrómás gyerekeknél minél korábban megkezdjük a terápiát, annál hatékonyabb a fejlesztés, ebben a szenzitívebb időszakban jobban be tudják fogadni az új ismereteket. A fejlődés a korai életszakaszban a leggyorsabb, amely megalapozza a mozgásos, kognitív, nyelvi és szociális képességeket. A mozgásfejlesztés, a gyógypedagógiai- és kommunikációfejlesztés többnyire párhuzamosan történik team munkában, folyamatos egyeztetések mellett. Önmagukhoz képest a vizuális és a téri tájékozódásuk ezeknek a gyerekeknek jobb színvonalú, mint a többi funkció, emiatt ők hamarabb elsajátítják a  kommunikációban a jelnyelvet, majd ebből kiindulva és a meglévő képességekre építjük a  beszédet – mondta el dr. Kovácsné Szokira Judit, aki Kun Mira Bíborka fejlődését is végigkövette az elmúlt két és fél évben. Hozzátette, a korai intervencióban a szülők tanácsadásával, velük együttműködve segítik  a gyermek fejlődését. – Családtagoknak pszichológiai terápiát is nyújtunk – tájékoztatott a gyógypedagógus.

A gyermekfejlesztésen túl ha a szülőnél a szakemberek szükségét látják pszichológiai segítségnek, vagy a testvéreknek kell terápia, az intézmény ezen a területeken is helytáll – tájékoztatott a gyógypedagógus. 

A „21-es baba” 

Kun Mira Bíborka januárban tölti a harmadik életévét, önkormányzati fenntartású bölcsődébe jár, méghozzá integrált csoportba, ahol kortársaihoz hasonlóan próbál beilleszkedni a közösségbe. 

 – A szülés után odajöttek hozzám az orvosok, hogy a külső fizikai jelek alapján genetikai vizsgálatra kell vinni a babát. Kiderült, hogy ő triszómiás gyermek, tehát minden sejtjében a 21-es kromoszómából három van – ölelte magához szorosan Mirát az édesanyja, dr. Kun-Nemes Andrea. Majd tovább mesélt a kislány terápiák utáni, jelenlegi állapotáról. 

– Már három hónaposan megkezdtük a korai fejlesztést. Jelenleg kapaszkodva feláll, kapaszkodva közlekedik, pár másodpercre megáll egy helyben, valamint ha elég közel áll hozzánk, két-három lépést tesz felénk. A beszédfejlődése is jól halad, már húsz szó szerepel a szókincstárában. De bármit mondunk neki, megérti – mondta szerény büszkeséggel Andrea.

Majd a testvérével való összhangról mesélt, valamint arról, hogy a legnehezebb egy szülő életében, amikor a várva várt gyermekéről kiderül, nem egészséges. – Mira mindent megeszik, jó étvágyú, viszont a Down-szindrómás gyermekekre jellemző, hogy amíg látja az ételt maga előtt, addig eszik. Mindennel szeret játszani, de kedvence a babakonyha, ott reggeltől estig főz. A testvérével jól kijönnek egymással, közösen is játszanak, egymás ölében nézik a tévét, szívmelengető látni, milyen jó a viszonyuk. Mira mindenkinek integet, széles mosollyal válaszol a dicsérő szavakra és dobálja a puszikat, mint minden normális gyermek. Pedig amikor kiderült a betegsége, az első gondolatom az volt, hogy elzárom a külvilágtól, hogy senki se tudja bántani – idézte fel Andrea, elengedve könnyeit. 

– Tudom, milyen kirekesztő a társadalom, elzárkóznak az emberek a beteg gyerekektől. Előtörnek a félelmek, az aggódó kérdések, hogyan tovább, miként lesz a bölcsi, mi lesz vele felnőtt korában? Lelkileg pokoli volt az az időszak – emlékezett vissza az édesanya. 

– Ha egy kiegyensúlyozott szülő áll a gyermeke mellett, az meglátszik rajta is. Mirán észrevehető, hogy nagyon nyugodt, kiegyensúlyozott kislány, nyilván azért, mert egy elfogadó közegben él, és teljes családtagként tekintik, szeretik. Úgy nő fel a családban, mint a testvére, aki egészséges – egészítette ki az édesanyát a gyógypedagógus. 

ND