A legnagyobb dilemma: mi lesz vele, ha én már nem leszek?

Március 21-én tartják a Down-szindróma világnapját, ami egy veleszületett genetikai rendellenesség, hátterében hibás sejtosztódás áll. Gyakorlatilag a fogantatás pillanatában eldől, hogy a gyermeknek a jövőben meg kell-e majd küzdenie a genetikai betegséggel – ennek kapcsán kerestük fel Őry Andreát, aki nemcsak egy tizenhat éves Down-szindrómás kislány édesanyja, hanem a hasonló genetikai rendellenességgel küzdők pártfogója is.

„A köztudatban úgy él, ez egy értelmi sérültséggel járó állapot, ami gyakorlatilag így van, viszont ahány szindrómás, annyi állapot – ez nagyon változó.”

– Vannak olyanok, akik szinte teljesen ép intellektusúak, de a többségük középsúlyosan sérült. A hasonló nehézségekkel küzdőknél gyakran felléphetnek egyéb szervi problémák: szívrendellenesség, bélrendszeri problémák, illetve pajzsmirigy-alulműködés is tapasztalható – fogalmazott a Naplónak a háromszoros édesanya, aki elárulta, miként éli meg, hogy a lánya, Kinga Down-szindrómás, illetve mit tanácsol azoknak a szülőknek, akiknek hasonló megpróbáltatásokkal kell megküzdeniük.

Pozitív tapasztalatok

Fontos elöljáróban leszögezni, nem egy betegségről, hanem egy állapotról beszélünk – amivel meg kell tanulni együtt élni, és a helyén kezelni. A debreceni anyuka úgy véli, hazánkban pozitívan állnak a Down-szindrómásokhoz, azonban meg kell találni a kiskapukat, ha a legjobbakat akarjuk a gyermekünknek.

„Az elején semmi sem könnyű, ahogyan a mi utunk kezdete sem volt az, de az akadályokat megugrottuk. Kinga olyan többségi bölcsődébe, óvodába járhatott, ahol vállalták sajátos nevelési igényű gyermekek gondozását, tanítását – ez számomra nagy öröm volt.”

– Ugyanis azt akartam, hogy a kislányom ép értelmű és többségi gyermekek között nőjön fel. Jelenleg iskolába jár, ahol elfogadják és szeretik. Hogy a jövő mit hoz, azt még nem lehet tudni, de azon leszünk, hogy a kislány semmiben ne szenvedjen hiányt – mondta. Kitért arra is, milyen tapasztalatai vannak, az emberek hogyan viszonyulnak a Kingához hasonló gyerekekhez.

A nyitottság a kulcs

– Nincsenek rossz tapasztalataim, talán azért nem, mert mindig is nyitottak voltunk – és szerintem ez a kulcsa az egésznek. A tizenhat éves kislányomat mindig is úgy kezeltük, mintha ugyanolyan gyermek lenne, mint a kortársai, vittük magunkkal mindenhova. Persze az is sokat segített, hogy ő rendkívül kommunikatív, közvetlen, emellett extrovertált, nem nehéz számára a barátkozás – éppen ezért nagyon sok családi barátot is köszönhetünk neki – mondta.

– Azt látom nagyon sok Down-szindrómás gyermeket nevelő családban, hogy zárkózottak, lehet, szégyellik a helyzetüket, bár ma már egyre elfogadottabb, mégis azt gondolom, hogy minden a szülőkön múlik, akik nem mindig tesznek eleget azért, hogy jobb legyen a gyermeknek. Meg kell tanulni együtt élni a helyzettel, mert igenis nem lehetetlen, minden hozzáállás kérdése. Persze vannak nehézségek, nem minden fenékig tejfel: makacsok, önfejűek és sokszor ragaszkodnak a napirendhez – de ezeket a szülőnek meg kell próbálnia megoldani. Egy érzelmi hullámvasút az életünk, minden egyes nap úgy fekszem le, hogy jó ránézni a kislányomra, imádom, amikor mellettem szuszog, de nagyon nehéz. Nehéz egy Down-szindrómás kamasszal, szinte kiszámíthatatlan, egyik pillanatban nagylány, a másikban pedig úgy viselkedik, mint egy óvodás – ettől függetlenül a legnagyobb dilemma és kérdés örökre az marad: mi lesz vele, ha én már nem leszek? Ez az a kérdés, ami naponta az eszembe jut, és még nem kaptam rá választ. De talán ez a küldetésem, hogy megtaláljam, akkor én lennék a világ legboldogabb anyukája – fogalmazott.

Nagy Emese

A legtöbb országban megtartják a napjukat

A Down-szindróma-világnap ötlete Stylianos E. Antonarakis genetikustól származik, majd az ART21 nevű svájci betegcsoport átvette a napot. Az első világnapot Svájcban tartották 2006-ban. Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet a Down-szindrómára, növelje a megértést, és segítsen, hogy a Down-szindrómások méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet. Ezen a napon jellemzően olyan események zajlanak, amelyek felhívják a figyelmet a Down-szindrómások teljesítményére, és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat – olvasható a Wikipédián.

Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009-től rendeznek nagyszabású ünnepséget Budapesten, a Vígszínházban. A Down-világnap mára országos eseménnyé nőtte ki magát, és a budapesti rendezvények mellett számos más városban is megemlékeznek a világnapról. A Down Világnapi Gálát 2014-ben Székesfehérváron tartották, 2015-ben pedig Nyíregyháza adott otthont a legnagyobb rendezvénynek, miközben országszerte folytak programok: jótékonysági rendezvények, érzékenyítő játékok, koncertek, előadások. Az ENSZ közgyűlésének harmadik bizottsága 2011. november 10-én tartott plenáris ülésén elfogadta, hogy 2012-től március 21. a Down-szindróma világnapja legyen. Az előterjesztést Brazília nyújtotta be, és hetvennyolc ENSZ-tagállam támogatta. A Down Syndrome International (DSI) felhívására két hét leforgása alatt 12 ezer támogató aláírás gyűlt össze, amelyeket szintén benyújtottak a bizottságnak. Az ENSZ 2012-től kezdődően arra kéri minden tagállamát, az érintett ENSZ-szervezeteket, a nemzetközi szervezeteket, a civil társadalmat és a privát szektort, hogy ünnepeljék meg a Down-szindróma világnapját és aktívan járuljanak hozzá, hogy a társadalom a sérültekre figyeljen.