SM: az ezerarcú betegség

Debrecen - A korai felismerés és kezelés sokat javíthat a betegek életminőségén.

Amikor megtudtam, hogy sclerosis-multiplexem van, halálfélelmet éreztem, napokig nem tudtam aludni. Aztán szépen lassan megtanultam együtt élni ezzel a betegséggel. Ennek már tizenhét éve – mesélte kedden Gyökös Mihályné Marika, a Hajdú-Bihar Megyei Sclerosis Mulitplexes Betegek Egyesületének vezetője, miközben elhaladtunk a Nagytemplom mellett tornázók és a jelképes szövőszék mellett, ahol egymást váltották az önkéntesek és a járókelők.

Betegtársai támasza

Marika azóta nem csak megtanult együtt élni az SM-mel, de támaszává vált társainak, amikor a korábban orvosok által működtetett szklerózis „klub” vezetését átvette, s az országos egyesület tagszervezeteként létrehozta csoportjukat. Jelenleg 44-en vannak, de – mint dr. Bense Erzsébettől, a Kenézy Kórház SM-centrumának vezetőjétől megtudtuk – sokkal többen is lehetnének. – Országosan 8 ezer és 10 ezer közé tehető a betegek száma, míg megyénkben körülbelül 400 sclerosis multiplexes él – tudtuk meg az adjunktustól. A betegek többsége nő, s az ismeretlen eredetű SM-et legtöbbször fiataloknál diagnosztizálják. Ezért is volt érdekes, hogy a keddi „Szőjünk egy közös szőttest” című „érzékenyítő” rendezvényen alig láttunk e korosztályból valakit. Az egyesület és a centrum vezetője is egyetértett ennek okában.

Sokan titkolják

A fiatalok igyekeznek titkolni, ameddig lehet, mert szeretnének dolgozni, ismerkedni, szórakozni, amíg nem lesznek szemmel láthatóak a tüneteik. Sokan még később sem szívesen járnak olyan helyre, ahol más szklerózisossal találkozhatnak, mert félnek szembenézni a betegséggel, ami egyelőre gyógyíthatatlan, s fokozatos állapotromlással jár.

– A mumus a kerekesszék, illetve az ágyhoz kötöttség, mivel az SM az izomzat fokozatos gyengülésével, a beszéd és a mozgáskoordináció romlásával jár. Mindez azonban a megfelelő, személyre szabott gyógyszeres kezeléssel, a gyógytornákkal „fékezhető” – mondta dr. Bense Erzsébet, hozzátéve: nagyon fontos a betegek pszichéjének az egészsége is.

Ennek, illetve az ehhez hasonló rendezvényeknek is az a célja, hogy a ne szégyelljék betegségüket. Az egészséges emberek pedig megismerjék ennek az ezer arcú kórnak a legjellemzőbb tüneteit, hogy ne gondolják a betegeket lustának vagy például részegnek. Az SM egyik jellemző tünete ugyanis a fáradékonyság, a másik a már említett mozgáskoordinációs zavar.

Fontos továbbá, hogy a betegek ne zárkózzanak be, s ha szükséges, kérjenek professzionális segítséget, hiszen a legtöbben összeomlanak a diagnózis után. Ráadásul a család sem mindig bírja ezt a terhet, így nekik is szükségük lehet arra, hogy szakember nyújtson iránymutatást.

Három pillér

Pedig a család támogatása nélkül e betegséggel együtt élni még nehezebb. Ezt vallja dr. Papp Csaba, a város szociális bizottságának alelnöke, aki családi érintettsége miatt is fontosnak tartotta, hogy részt vegyen a főtéri rendezvényen. Mint mondta, a család mellett az SM-szervezetek, leginkább a helyi csoportok, valamint a társadalom az a három pillér, melynek támogatása kulcsfontosságú. – A helyi szervezetek segíthetnek abban, hogy a betegek megtudják milyen lehetőségeik vannak, egyrészt a kezelések, másrészt a törvény nyújtotta kedvezmények területén. A társadalom, illetve a törvényalkotók felelőssége pedig, hogy megteremtsék a feltételeket, az akadálymentes környezetet – magyarázta a „civilben” aneszteziológusként dolgozó képviselő.

HBN-FÁ

Néhány jellemző tünet

Közös szőttes a betegekért

Debrecen – Különleges rendezvénnyel hívják fel az emberek figyelmét a sclerosis multiplexre.