Nehezen felismerhető kór

Budapest, Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza - A betegség jellemzően felnőttkorban alakul ki, és többnyire nőknél.

Akárcsak a legtöbb ritka betegségre, a sclerodermára is igaz, hogy nehezen felismerhető, amelynek korai és pontos diagnózisához speciális szaktudás kell, a betegek életkilátásait pedig a hiteles információk és a pozitív példák javíthatják jelentősen, olvasható az Action Heller Consulting közleményében.

A scleroderma formái

A scleroderma kifejezés bőrkeményedést jelent: míg a lokalizált formában jelentkező scleroderma csak a bőrfelület egy részét érinti, addig – a scleroderma másik alapvető formája – a szisztémás sclerosis a szervezet kötőszöveteit támadja meg, így a belső szerveket is érintheti, többek között a tüdőt, a gyomrot, a bélrendszert is. A szisztémás sclerosis egy összetett, ritka betegség, a szervezet kötőszöveteiben okoz gyulladásos kórképet és hegesedést, keményedést. Krónikus, hosszú lefolyású autoimmun betegségről van szó, az eredete ismeretlen. A tudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható, de megfelelő kezeléssel a betegség kimenetele enyhíthető, és jelentős javulás érhető el a betegek életminőségében. A tünetek egyénenként jelentősen eltérhetnek, mely nehezíti a korai felismerést. A betegek kis részénél kisebb kellemetlenséget okoz csak a szisztémás sclerosis, másoknál az életet veszélyezteti. Sok beteg panaszkodik az ujjak és a száj környékének fájdalmáról (ezeket a hegesedés miatt szűkülő erek és a romló vérellátás okozzák), ami miatt a mindennapi tevékenységekben, így például az étkezésben is nehézségekkel kell megküzdeniük. A betegek mintegy 90 százalékánál a tüdő is érintett, kialakul a tüdő hegesedése is. Ennek mértéke különböző lehet, és ennek megfelelően abban is nagy eltérések vannak, hogy a hegesedés okozta légzési nehézségek mennyiben korlátozzák a beteg mozgását.

Több nőt érint

Világszerte 2 millió fölé teszik a szisztémás sclerosisban szenvedő betegek számát. Jellemzően felnőttkorban (25-55 év között) alakul ki, és lényegesen nagyobb a nők aránya a betegek között, mint a férfiaké.

Aktív életszakaszban

A betegek döntő többségénél akkor jelentkeznek a tünetek, amikor terveik vannak, a családjukkal és szakmájukkal kapcsolatos céljaik megvalósításán dolgoznak. A betegcsoportok rendkívül sokat segíthetnek az élethelyzet megváltozásának feldolgozásában. A betegséggel küzdőket tömörítő betegszervezetek hasznos, valós példákon alapuló tanácsokat is adnak, amelyek fizikai gyakorlatoktól az étrenden keresztül a lelki segítségnyújtásig terjedhetnek. A felkészülés a betegséggel való együttélésre alapos újratervezést jelent, amely az olyan mindennapi dolgoktól, mint az étkezés vagy az öltözködés, a nagyobb szabású tervekig sok mindent érinthet. A szisztémás sclerosis betegséggel régebb óta élő emberek tapasztalatai felbecsülhetetlen értékűek, hiszen praktikus tanácsaikkal segítik a betegtársaikat abban, hogy reális terveket tűzzenek ki maguk elé, de segítenek annak felismerésében is, hogy mely nehézségek küzdhetők le, így azok nem kell, hogy korlátozzák a napi rutint vagy a magánéleti és szakmai célok kitűzését és megvalósítását.

HBN