Duchenne-szindróma

2025.01.27. 08:15

Szemmel látható a fejlődés a debreceni Ádinnál – videóval

2 éve diagnosztizálták a betegséget a debreceni kisfiúnál. A Duchenne-szindrómás Ádin azóta megkapta a génterápiát, és napról-napra fejlődik.

Egyre erősebb és ügyesebb a debreceni Kneifel Ádin, akit két éve diagnosztizáltak Duchenne-szindrómával. A gyógyíthatatlan betegségre akkor még génterápia sem létezett, a szülők mégsem omolhattak össze, hiszen gyönyörű kisfiuknak bennük volt minden reménye. Azóta már megjelent egy génterápia, ami képes az ilyen betegségben szenvedő gyerekek izmainak sorvadását megállítani, így elérhető, hogy a járóképes kicsik ne kerüljenek kerekesszékbe és esélyt kapjanak a teljes felnőtt életre. Ádin szülei azonnal gyűjteni kezdtek a kezelésre, amint felcsillant a remény, hogy kisfiukat megmentheti a különleges terápia. Végül egy titkos jótevőnek hála összegyűlt a több mint 1 milliárd forintos összeg, nyáron pedig Ádin megkaphatta a számára életmentő génterápiát Dubajban. Az infúzió állapotmegőrzést ígér az izomsorvadásos betegeknek, ami már szemmel látható a Duchenne-szindrómás Ádinon. Most, hogy fél éve annak, hogy megkapta a kisfiú a kezelést, édesanyja megható videót tett közzé – írja a BorsOnline.

Megható videót osztott meg édesanyja a Duchenne-szindrómás Ádin fejlődéséről
Megható videót osztott meg édesanyja a Duchenne-szindrómás Ádin fejlődéséről
Forrás: Facebook/Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

Szemmel látható a Duchenne-szindrómás Ádin fejlődése

Ahogy a bejegyzésből kiderül, a 4 éves Kneifel Ádin első magyar kisfiúként megkaphatta a génterápiát Dubajban. Az idei cél a Kneifel családnak így már az, hogy a Duchenne-szindrómás Ádin erősödjön és fejlődjön. Az eredmény pedig már szemmel látható, az elmúlt fél évben is rengeteget változott és ügyesedett a kisfiú mozgása.

Nagyon gyorsan telnek a hónapok. Számunkra is hihetetlen, hogy ma fél éve, hogy Ádin megkapta az infúziót

írta az édesanyja, Krucsó Anikó az alapítványuk Facebook-oldalára.

Nagyon büszkék vagyunk Ádinra. Mindig nagyon várja, hogy megdicsérjük és egy-egy jó teljesítménykor tapsoljunk neki. Annyira aranyos amikor mondja a feladatok végén, hogy “ügyes voltam”

–  nyilatkozta az édesanya, mellékelve a videót, amin szemmel látható Ádin fejlődése.

 

 

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a haon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában