2023.04.02. 07:00
„Elsirattam a gyermekem egészséges oldalát” – egy debreceni anya megható vallomása
Zsuzsi arra biztatja a szülőket: ne bújtassák el a gyermeket, éljenek hétköznapi életet, és ha nehézség jön, gondoljunk arra: azok azért érkeznek, hogy megoldjuk őket.
Egy gyermek születése a legnagyobb csoda, mely egy pár életében történhet, kincs, mely beragyogja addig unalmasnak vélt életünket, és csak ő számít. A nőből anya lesz, aki minden odaadással és szeretetével arra fókuszál, hogy a csöpp emberkének mindent megadjon. Nem volt ez másképp a debreceni Sipos Zsuzsanna életében sem, akivel az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) nemsokára megnyíló InfoPont debreceni irodájában ültünk le beszélgetni (melynek helyiségét Debrecen önkormányzatától ingyenes használatba kapták).

Forrás: Sipos Zsuzsanna-archív
2009. októberben világra jött második kisfia, aki a Dénes nevet kapta, egy egészséges baba, akit nagyon vártak a párjával, és örömmel láttak neki a pici körüli teendőknek. Zsuzsi furcsállta, hogy Deninél – másfél éves kora környékén – nem jelentkeznek a mutogatások, a kérdések, a világ felé való kíváncsiskodás. Majd később gyanússá vált számára, amikor a kisfiú dührohamot kapott: vigasztalhatatlanul sírt, visított, ordított, dobálta a cipőket, és hiába kérlelte édesanyja, mondhatott neki bármit, ölben nyugtatgatta, semmi nem hatott. Rá egy évre Deni szókincse sem indult fejlődésnek, a kommunikációja teljesen eltérő volt a vele egykorú gyermekekétől. Egy vagy két szót tudott mondani mindössze. S mint tudjuk, egy anya megérzésére, ösztönére, ha a gyermekéről van szó, hallgatni kell, így Zsuzsi kutatni kezdett.
Olvastam a tüneteket, és különböző szakemberek véleményét, esettanulmányokat, amikor már mélyen tudtam, hogy itt nem lemaradás, hanem más lehet a háttérben. Elindult egy kivizsgálási folyamat, és majd’ négyévesen kapta meg a diagnózist: egyéb pervazív fejlődési zavart állapítottak meg Deninél
– idézte fel könnybe lábadt szemekkel az édesanyja a nehéz időszakot. Hozzátette, amíg még nem kapott pontos orvosi diagnózist, a hallottak, látottak alapján tudta, hogy autizmusról van szó.
– Az „vert” igazán fejbe, és térített észhez, mikor azt olvastam, hogy az állapot végleges és visszafordíthatatlan. Onnantól már nem kerestem gyógymódot, sem kiutat, csak minél előbb szakemberekre akartam bízni a gyermekemet, akiknek együttműködő partnerként tudok segíteni – emlékezett vissza akkori erős és magabiztos hozzáállására Zsuzsi. Azonban nem volt egyszerű az az időszak, és nem volt mindig így: fel kellett dolgoznia, hogy az eddig egészségesnek hitt gyermeke, autista. – Feltettem magamnak a kérdést: mit kezdjek ezzel a helyzettel? Elsirattam a gyermekem „egészséges oldalát”, beletelt a gyászfolyamat egy évbe, de nem cserélném el az életünket semmiért – mosolygott Zsuzsi. A párja eleinte nem vette elég komolyan az anyai aggályokat, és be kellett neki bizonyítania, hogy ez nem egyszerűen lemaradás a kortársaitól. Elvitte őt is a kivizsgálásokra, s akkor már ő is felismerte: segítség kell.

Testvéri szeretet
Hároméves volt Dénes, amikor megszületett az öccse, Vince. Zsuzsi őszintén elmondta, a harmadik gyermeke az autista bátyja számára érkezett, több okból is. – Egy őszinte testvérrel, bárhova sodródjanak az életben, mindig ott lesznek egymásnak. A feltétel nélküli szeretet nagyon építő erő tud lenni, akár a fejlődés területén is, és ez Dénesnél is így volt.
Vince most 10 éves, és neki a világ legtermészetesebb dolga, hogy a testvére autista. A két fiú a közeli kisboltba már együtt megy egy lista alapján vásárolni, Vince kiáll a bátyjáért, bármikor, bármilyen helyzetben. Óriási odaadással van a bátyja felé
– lelkendezett Zsuzsi, és szavain keresztül érződött, mennyire hálás a sorsnak a fiúk közötti jó kapcsolatért. Majd megosztotta felismerését, hátha valaki tud tanulni az általa „hibának” mondott viselkedésen. – Most már tudom: az volt a „baj”, hogy nem bíztam meg benne, mikor kisebb volt, hisz anyaoroszlánként védtem és óvtam őt mindentől, a bizalmatlanságom viszont nagyon bosszantotta Denit. Azonban nem tudta annak idején elmondani, amit most már tudok, hogy ő nem fog félrevezetni engem, nem másítja el a dolgokat, s mindig, minden körülmények között őszinte. Nagyon sokat javult mostanra a kommunikációja, nála nincs jelen a hazugság, nyíltan szemedbe mondja, amit gondol – bólogatott mosollyal a szája szélén Zsuzsi.

Forrás: Sipos Zsuzsanna-archív
Az édesanya hangsúlyozta, próbálja a lehető legharmonikusabban alakítani a mindennapjaikat, sokat kirándulnak, kreatív feladatokat csinálnak, színeznek vagy épp festenek. Zsuzsi saját tapasztalata nyomán úgy véli, nagyon sok jó ember van, akik figyelnek rájuk, és megértik a helyzetük komolyságát. – A mai generációnál nagyon erős az empátia, soha nem volt még problémám a fiatalokkal. Például Dénes a helyi járatú buszon csak egyetlenegy helyre hajlandó leülni. Ha bárki a „helyén” ül, közli: „Dénes autista, add ide nekem a helyet!” A fiatalok ezt nagyon jól tolerálják, persze volt olyan, hogy viháncoltak a helyzetén, és kifigurázták, de szép szóval és némi magyarázattal azt is helyén lehet kezelni – mondta el Zsuzsi.
Miután a múltról, a jelenről is beszélgettünk, a jövő szintén szóba került, de arra őszinte pozitivitással válaszolt: míg az egyik autista vegyésznek vagy orvosnak tanul, a másik még az általános iskolát sem tudja elvégezni. – Minden egyén más és más, ezért a jövő még homályos. Éljük meg minden egyes napot boldogan; a legszebb dolog anyának lenni, ők a legféltettebb kincseim, a gyermekeim – fogalmazott meghatódva Zsuzsi.
ND
Az ENSZ rendelete alapján jelölték ki 2007-ben az autizmus világnapját, mellyel szeretnék felhívni a figyelmet az autizmus, illetve a spektrumzavar problémájára. Látjuk egy látássérült, egy hallássérült fogyatékosságát, de az autizmussal élők nem látszanak, nem tűnnek ki a tömegből, ez a világnap egy néma segélykiáltás a társadalom felé. Sipos Zsuzsi elmondta, az autizmust könnyen összetévesztik a nevelési problémával, több alkalommal megkapják a szülők ezt a fajta megbélyegzést, és nagyon bántó tud lenni. – Biztatnám a szülőket, hogy jelentkezzenek az Autisták Országos Szövetségénél (AOSZ), ahol plasztikkártyát lehet igényelni, amin az szerepel, hogy a kártyatulajdonos autizmussal élő személy, legyen hozzá megértő és türelmes. Az én gyermekem is hordja magánál – hangsúlyozta, majd kiemelte: az autizmus átszövi a gyermek személyiségét. Van, akinek a kommunikációja sérült, van, akinek a kognitív készségei nem elég fejlettek, van, akinek szenzoros érzékenysége erősebb, és a hangokra vagy az érintésre, akár a színeltérésre érzelmesebben reagál. |