Az autizmus világnapjára

2023.04.02. 07:00

„Elsirattam a gyermekem egészséges oldalát” – egy debreceni anya megható vallomása

Zsuzsi arra biztatja a szülőket: ne bújtassák el a gyermeket, éljenek hétköznapi életet, és ha nehézség jön, gondoljunk arra: azok azért érkeznek, hogy megoldjuk őket.

Egy gyermek születése a legnagyobb csoda, mely egy pár életében történhet, kincs, mely beragyogja addig unalmasnak vélt életünket, és csak ő számít. A nőből anya lesz, aki minden odaadással és szeretetével arra fókuszál, hogy a csöpp emberkének mindent megadjon. Nem volt ez másképp a debreceni Sipos Zsuzsanna életében sem, akivel az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) nemsokára megnyíló InfoPont debreceni irodájában ültünk le beszélgetni (melynek helyiségét Debrecen önkormányzatától ingyenes használatba kapták).

Sipos Zsuzsanna és Deni
Forrás: Sipos Zsuzsanna-archív 

2009. októberben világra jött második kisfia, aki a Dénes nevet kapta, egy egészséges baba, akit nagyon vártak a párjával, és örömmel láttak neki a pici körüli teendőknek. Zsuzsi furcsállta, hogy Deninél – másfél éves kora környékén – nem jelentkeznek a mutogatások, a kérdések, a világ felé való kíváncsiskodás. Majd később gyanússá vált számára, amikor a kisfiú dührohamot kapott: vigasztalhatatlanul sírt, visított, ordított, dobálta a cipőket, és hiába kérlelte édesanyja, mondhatott neki bármit, ölben nyugtatgatta, semmi nem hatott. Rá egy évre Deni szókincse sem indult fejlődésnek, a kommunikációja teljesen eltérő volt a vele egykorú gyermekekétől. Egy vagy két szót tudott mondani mindössze. S mint tudjuk, egy anya megérzésére, ösztönére, ha a gyermekéről van szó, hallgatni kell, így Zsuzsi kutatni kezdett. 

Olvastam a tüneteket, és különböző szakemberek véleményét, esettanulmányokat, amikor már mélyen tudtam, hogy itt nem lemaradás, hanem más lehet a háttérben. Elindult egy kivizsgálási folyamat, és majd’ négyévesen kapta meg a diagnózist: egyéb pervazív fejlődési zavart állapítottak meg Deninél

 – idézte fel könnybe lábadt szemekkel az édesanyja a nehéz időszakot. Hozzátette, amíg még nem kapott pontos orvosi diagnózist, a hallottak, látottak alapján tudta, hogy autizmusról van szó. 

– Az „vert” igazán fejbe, és térített észhez, mikor azt olvastam, hogy az állapot végleges és visszafordíthatatlan. Onnantól már nem kerestem gyógymódot, sem kiutat, csak minél előbb szakemberekre akartam bízni a gyermekemet, akiknek együttműködő partnerként tudok segíteni – emlékezett vissza akkori erős és magabiztos hozzáállására Zsuzsi. Azonban nem volt egyszerű az az időszak, és nem volt mindig így: fel kellett dolgoznia, hogy az eddig egészségesnek hitt gyermeke, autista. – Feltettem magamnak a kérdést: mit kezdjek ezzel a helyzettel? Elsirattam a gyermekem „egészséges oldalát”, beletelt a gyászfolyamat egy évbe, de nem cserélném el az életünket semmiért – mosolygott Zsuzsi. A párja eleinte nem vette elég komolyan az anyai aggályokat, és be kellett neki bizonyítania, hogy ez nem egyszerűen lemaradás a kortársaitól. Elvitte őt is a kivizsgálásokra, s akkor már ő is felismerte: segítség kell.

Forrás: Sipos Zsuzsanna-archív 

Testvéri szeretet

Hároméves volt Dénes, amikor megszületett az öccse, Vince. Zsuzsi őszintén elmondta, a harmadik gyermeke az autista bátyja számára érkezett, több okból is. – Egy őszinte testvérrel, bárhova sodródjanak az életben, mindig ott lesznek egymásnak. A feltétel nélküli szeretet nagyon építő erő tud lenni, akár a fejlődés területén is, és ez Dénesnél is így volt. 

Vince most 10 éves, és neki a világ legtermészetesebb dolga, hogy a testvére autista. A két fiú a közeli kisboltba már együtt megy egy lista alapján vásárolni, Vince kiáll a bátyjáért, bármikor, bármilyen helyzetben. Óriási odaadással van a bátyja felé

 – lelkendezett Zsuzsi, és szavain keresztül érződött, mennyire hálás a sorsnak a fiúk közötti jó kapcsolatért. Majd megosztotta felismerését, hátha valaki tud tanulni az általa „hibának” mondott viselkedésen. – Most már tudom: az volt a „baj”, hogy nem bíztam meg benne, mikor kisebb volt, hisz anyaoroszlánként védtem és óvtam őt mindentől, a bizalmatlanságom viszont nagyon bosszantotta Denit. Azonban nem tudta annak idején elmondani, amit most már tudok, hogy ő nem fog félrevezetni engem, nem másítja el a dolgokat, s mindig, minden körülmények között őszinte. Nagyon sokat javult mostanra a kommunikációja, nála nincs jelen a hazugság, nyíltan szemedbe mondja, amit gondol – bólogatott mosollyal a szája szélén Zsuzsi.

Deni és testvére, Vince
Deni és testvére, Vince
Forrás: Sipos Zsuzsanna-archív 

Az édesanya hangsúlyozta, próbálja a lehető legharmonikusabban alakítani a mindennapjaikat, sokat kirándulnak, kreatív feladatokat csinálnak, színeznek vagy épp festenek. Zsuzsi saját tapasztalata nyomán úgy véli, nagyon sok jó ember van, akik figyelnek rájuk, és megértik a helyzetük komolyságát. – A mai generációnál nagyon erős az empátia, soha nem volt még problémám a fiatalokkal. Például Dénes a helyi járatú buszon csak egyetlenegy helyre hajlandó leülni. Ha bárki a „helyén” ül, közli: „Dénes autista, add ide nekem a helyet!” A fiatalok ezt nagyon jól tolerálják, persze volt olyan, hogy viháncoltak a helyzetén, és kifigurázták, de szép szóval és némi magyarázattal azt is helyén lehet kezelni – mondta el Zsuzsi.

Miután a múltról, a jelenről is beszélgettünk, a jövő szintén szóba került, de arra őszinte pozitivitással válaszolt: míg az egyik autista vegyésznek vagy orvosnak tanul, a másik még az általános iskolát sem tudja elvégezni. – Minden egyén más és más, ezért a jövő még homályos. Éljük meg minden egyes napot boldogan; a legszebb dolog anyának lenni, ők a legféltettebb kincseim, a gyermekeim – fogalmazott meghatódva Zsuzsi. 

ND

Az ENSZ rendelete alapján jelölték ki 2007-ben az autizmus világnapját, mellyel szeretnék felhívni a figyelmet az autizmus, illetve a spektrumzavar problémájára. Látjuk egy látássérült, egy hallássérült fogyatékosságát, de az autizmussal élők nem látszanak, nem tűnnek ki a tömegből, ez a világnap egy néma segélykiáltás a társadalom felé. Sipos Zsuzsi elmondta, az autizmust könnyen összetévesztik a nevelési problémával, több alkalommal megkapják a szülők ezt a fajta megbélyegzést, és nagyon bántó tud lenni. 

– Biztatnám a szülőket, hogy jelentkezzenek az Autisták Országos Szövetségénél (AOSZ), ahol plasztikkártyát lehet igényelni, amin az szerepel, hogy a kártyatulajdonos autizmussal élő személy, legyen hozzá megértő és türelmes. Az én gyermekem is hordja magánál – hangsúlyozta, majd kiemelte: az autizmus átszövi a gyermek személyiségét. Van, akinek a kommunikációja sérült, van, akinek a kognitív készségei nem elég fejlettek, van, akinek szenzoros érzékenysége erősebb, és a hangokra vagy az érintésre, akár a színeltérésre érzelmesebben reagál.

 

 

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a haon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában