Tovább harcolnak

2022.09.20. 11:52

„Bibus minden erejével küzd, ezért mi sem adhatjuk fel soha”

Intenzív osztályra került a GM1-gangliozidózisban szenvedő Szendrei Bíborka.

Bíborkát most gondos, segítő kezek ápolják, figyelik és tesznek meg mindent, hogy jobban legyen. A kicsi lány most is küzd, minden erejével

Forrás: Napló-archív

Nehéz légzés, magas pulzus és vérnyomás, láz miatt kellett kórházba szállítani Bíborkát szeptember 11-én – tájékoztatta a Haont Szendrei Bence. Mint elmondta, kislánya nagyon gyenge volt, emiatt hamar az intenzíven találták magukat.

– A napokban szüksége volt légzéstámogatásra is, de hála Istennek nem volt szükség intubálásra (életmentő orvosi beavatkozás). Jelenleg már jobban van, de azért még sokat kell erősödnie. Az ilyen helyzetekben mindig szembesülünk, hogy milyen alattomos is ez a betegség, és bármi megtörténhet – fogalmazott. Mint kiemelte, Bíborka nagy harcos, minden erejével küzd, így ők sem adhatják fel soha. Nagyon hálásak a gyermekklinikán dolgozó orvosoknak, nővéreknek, akik mindent megtesznek, hogy a gyermekük a lehető legjobban legyen és minél hamarabb hazatérhessen.

Mentőt kellett hívni

Folyamatosan nyomon követjük az Együtt Bíborkáért Facebook-csoport bejegyzéseit, így tudtuk meg a szomorú hírt, hogy Bíborka kórházba került. A Szendrei család is csak két napja osztotta meg a csoport tagjaival, hogy kislányuk állapota romlott. Mint írták, napok óta tervezték, hogy hírt adjanak magukról, de nem volt se idejük, se energiájuk, hogy a billentyűzet mellé üljenek. „Kicsi Bibuskánkkal múlt hét vasárnap óta az intenzíven tartózkodunk, miután nagyon rosszul lett. Mentőt kellett hozzá hívni. De nagyon jól döntöttünk: most gondos, segítő kezek ápolják, figyelik és tesznek meg mindent, hogy jobban legyen. A kicsi lány most is küzd, minden erejével” – áll a bejegyzésben, illetve szó esett egy októberi nyereményjátékról, amiről az édesapától érdeklődtünk.

– Október elejére tervezünk Bibus számára egy (tombola) nyereményjátékot, már nagyon sok felajánlás érkezett, amikért nagyon hálásak vagyunk. Érthető okokból még nem tudjuk pontosan, melyik napon lesz a játék. Egy biztos, amint jobban lesz jelentkezünk a tombolával kapcsolatos részletekkel. Addig is várunk mindenkit szeretettel a licit csoportba (Bíborka Őrzői), ahol számtalan remek felajánlásra lehet licitálni Bíborka javára – fogalmazott.

Nagy szükség van az adományokra

Szendrei Bence megosztotta velünk: habár minden nap történik valami Bíborka gyógyulásával kapcsolatban, ugyanakkor elég komótosan haladnak. A gyűjtésük is nagyon lelassult, és sok olyan jogi akadályba is ütköznek, ami tovább lassítja a menetrendet. Jó hír, hogy ha addig nem jön közbe semmi, szeptember 26-án Ausztriában tartanak egy kisebb sajtótájékoztatót, amelyen a kutatók részletesen beszélni fognak a projektről, a tervekről és a lehetőségekről.

– A sajtótájékoztatóról felvételt is készítünk, így azt meg is tudjuk majd osztani Bíborka Facebook-oldalán. Ami a számokat illeti: hamarosan elérjük a 30 milliós célösszeget. De sajnos ezután sem lélegezhetünk fel, mert november végén újabb fázisba lép Bíborka gyógyszerének a fejlesztése, így arra is kell gyűjtenünk további 35 milliót. Ezen kívül gőzerővel dolgozunk azon, hogy a szinten tartó gyógyszert más gyermekek is megkaphassák egy klinikai kísérlet keretein belül Magyarországon. Ehhez is keresünk támogatókat, hiszen egy ilyen study lebonyolítása is nagyon bonyolult és költséges. De hisszük, hogy sikerül, amit elterveztünk. Addig fogunk küzdeni, amíg megoldást nem találunk erre a szörnyű betegségre, hogy a jövőben mások már könnyebben kezeléshez juthassanak – osztotta meg érdeklődésünkre.

NE

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a haon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában