A Down-szindróma világnapja

2022.03.21. 11:30

Kinga csak arra vágyik, hogy elfogadják

A minap a tizenhat és fél éves Down-szindrómás lánynál jártunk.

Forrás: Nagy Emese

A Down-szindróma világnapját március 21-én tartják. Egy veleszületett genetikai rendellenességről van szó, gyakorlatilag a fogantatás pillanatában eldől, hogy a gyermeknek a jövőben meg kell-e majd küzdeni a genetikai betegséggel. Az elmúlt években rendszerint felvilágosítottuk a Napló olvasóit arról, mit is szükséges tudni a Down-szindrómáról, most azonban úgy véltük, nem a szakkönyvekből kívánunk tájékozódni. Otthonában kerestük fel a Debrecenben élő Kingát, aki közel tizenhét éve él downosként, és bármilyen hihetetlen, minden addigi feltételezésünk elillant, amikor bemutatkozott.

 

Őry Andreától, a kislány édesanyjától megtudtuk, Kinga imád iskolába járni, ezért csak úgy sikerült vele találkozni, hogy tanítás előtt, a kora reggeli órákban „elraboltuk” családjától egy kis időre. Ez így is történt, igaz, a szobájától messze nem jutottunk, a nappaliban foglaltunk helyet, pontosítva: Kinga invitálta beljebb a vendégeit. Kissé tartottunk attól, a kislány miként reagál majd az ismeretlen arcok láttán, viszont így utólag visszagondolva egy pillanatig nem kellett volna aggodalmaskodnunk. – Jó reggelt! Gyertek, itt vagyok! – szólt hozzánk a tinédzser, akinek ragyogtak a szemei. Úgy éreztük, mindent szeretne megmutatni nekünk, imádja a dolgait, az írószereit, a családját, szóval az életét, úgy, ahogyan van. Őry Andrea előzetesen jelezte felénk, ha esetleg „elakadnánk”, akkor segítségünkre lesz, és irányítja a beszélgetést, ám erre egyszer sem volt szükség. Mivelhogy Kinga nagyon jól tudja, hogyan kell viselkednie, egy pillanatra nem éreztük, hogy „sok” lenne, ahogyan cselekszik.

Megtudtuk, nem csak iskolába szeret járni, a tanulás sincs nehezére. Soha nem kell megkérni, hogy üljön le, és készítse el a házi feladatát, ő maga tartja ezt fontosnak.

– Van két húgom, alig pár év van köztünk. Jelenleg Gabi mamánál vagyok, mert otthon lakásfelújítás van. Nagyon szeretem a jelenlegi iskolámat, a tanítókat és persze a társaimat. Szabadidőmben imádok zenét hallgatni, rajzolok, telefonozok és néha-néha előkerül a laptopom is – kacagott fel az életvidám kislány, aki sokszor nem érti, testvéreihez hasonlóan – 11 és 14 évesek – miért nem szabad neki a barátnőkkel kutyát sétáltatni, moziba járni, vagy egyszerűen elütni valami olyasmivel a szabadidőt, amihez nem szükséges szülői felügyelet.

 

– Mutatok valamit! – szólalt fel Kinga, majd elindította a kedvenc zenéjét. Felállt, táncolt, és énekelte azt a muzsikát, ami a vele egykorúak közkedvelt slágere. Ezt követően édesanyja mondta, mutasd meg nekünk, mit szoktál a telefonodon játszani. – Nem, először a laptopomon mutatom meg, hányast kaptam a legutóbbi „dolgozatomra” – felelte a tinédzser, ami tisztán mutatja, Kinga akaratos, mindemellett szeretne önálló lenni. Nem vágyik arra, megmondják mások, miként cselekedjen, ő is el tudja dönteni, mihez van kedve. Erre Őry Andrea is rámutatott, lánya legtöbbször használt szava: egyedül! Az iskolában vannak olyan gyerekek, akik kerekesszékkel közlekednek, Kinga mindannyiukkal kedves, segítőkész, feladatának érzi, hogy támogassa őket.

Ha ezt nem adta volna tudtunkra az édesanya, akkor is azt gondoltuk volna, a fiatal lány személyében egy olyan embert ismerhettünk meg, akitől sokan tanulhatnának: őszinteséget, szeretetet.

Apropó, szeretet! Zenehallgatás közben a tizenhat és fél éves fiatal elárulta, ő bizony tudja, mi is az a szerelem. Végre ő is tudja, mit éreznek legbelül azok, akik kimondják: szeretlek! – A szerelem tüze ég bennem, boldog vagyok, hogy ezt átélhetem – fogalmazott pirosló arccal. Nos, aki volt már szerelmes, tudja, milyen megpillantani a szeretett személyt, ezt érzi Kinga is, aki olyan elánnal osztotta meg gondolatait a témában, hogy még mi is elpirultunk. A kislánnyal töltött idő nem volt hosszú, de mégis oly sok mindent megtudhattunk róla, ekkor fogalmazódott meg bennünk a kérdés: vajon tudja magáról, hogy genetikai rendellenességgel született? Ekkor ránéztünk az édesanyjára, aki mondta, nyugodtan kérdezzük meg tőle, azonban nem szerettük volna nekiszegezni a kérdést, nem akartuk elrontani a hangulatot, amit ő teremtett. Ennek ellenére később mégis felhozódott: Kinga, elárulod nekünk, hogy születtél? – tette fel a kérdést az édesanya, miközben „megállt” az idő. Legalábbis mi ezt éreztük, hirtelen az óraketyegést sem hallottuk, mozdulatlanul vártuk, miként reagál a fiatal lány.

 

Kinga kérdően nézett édesanyjára, láttuk a szemében, önmagában feltette a kérdést: „Anya, most miért? Miért kellett ezt megkérdezned?” Ezután kezeit tördelve fél szemmel ránk pillantott, nyelt egy nagyot, majd válaszolt: downosnak születtem – felelte. Majd hirtelen felállt, mosolygott, és azonnal másról kezdett regélni. Ebben a pillanatban mindannyian fellélegezhettünk, s nem azért, mert „túléltük” a kínos percet, sokkal inkább azért, mert megvilágosodtunk. Ha tudtuk volna, Kinga miként reflektál, akkor amellett döntöttünk volna, hogy igen, tegyük fel a kérdést. Mivelhogy a fiatal lány visszajelzése szó szerint kulcs volt a zárban. Nem érzi magát betegnek, szeret élni, és arra vágyik, mindannyian úgy kezeljük őt, ahogyan másokat. Nem kér segítséget, ő szeretne segíteni másokon. Nem várja el, hogy kivételezzünk vele, mert nincs miért, hiszen ő egészséges. Lehet, hogy egyes helyzetekben máshogy reagál, viszont nincs olyan ember a világon, aki tökéletes lenne. Kinga a maga tökéletlenségével tökéletes, aki nem vár el többet embertársaitól, mint azt, hogy elfogadják, egyenrangú „partnerként”, tisztelettel bánjanak vele.

 

Nagy Emese

 

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a haon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában