Meike családjának minden bizodalma az emberek jólelkűségében van

Kungler Meike Mia, a hároméves józsai kislány egy igazán boldog családba érkezett, három nővére már nagyon várta, hogy magukhoz ölelhessék legkisebb testvérüket. A csöppség szépen cseperedett, 3140 grammal született, ami a szülők számára óriási öröm volt. Mivelhogy Meike két lánytestvére koraszülöttként jött a világra, amitől legkisebb gyermekük esetében is tartott Kungler Mónika és férje, Kungler László. Ennek ellenére minden a legnagyobb rendben zajlott, majd Meikénél három hónapos korában észlelték, hogy nem úgy mozog, ahogyan kellene, illetve a fejét is oldalra fordítja. Mondhatni, a kicsi éppen néhány hónapos volt, amikor a Kungler család meseszép világa egyik pillanatról a másikra rémálommá vált. Igaz, akkor még nem tudták, pontosan mi lehet a baj kislányuknál, azonban a kételkedés, a találgatás nagyon megnehezítette a mindennapjaikat. Dévény-tornára kezdték járatni a kislányt, később egyéb fejlesztésekre, majd tavaly december 6-án jött meg a másodlagos genetikai eredmény: 

az akkor kétéves Meikénél Rett-szindrómát diagnosztizáltak. 

A ritka betegség egyfajta fejlődési rendellenesség, amely a központi idegrendszert érinti elsődlegesen, és ennek következménye minden kialakuló tünet, melyek közül legsúlyosabb a mozgásfejlődés elmaradása és az értelmi fogyatékosság.

Meglátogattuk otthonában Meikét

Kungler Meike küzdelmét a Napló már régóta figyelemmel követi, tavaly májusban már hírt adtunk a kislány és családja küzdelméről, ám akkor még nem tudtuk, mivel állnak szemben. A közelmúltban úgy döntöttünk, meglátogatjuk a Kungler családot, akik azonnal igent mondtak a megkeresésünkre. Ennek köszönhetően a napokban meg is történt a találkozó, és örömünkre szolgált, hogy a legnagyobb lánytestvért leszámítva, mindenkit otthon találtunk. Ahogyan az a nyári szünetben lenni szokott, a finom reggelit követően a gyerekek a szüleikkel, testvéreikkel pihennek a kanapén, miközben a kedvenc meséjüket nézik a tévében. Így volt ez a józsai családnál is, csak éppen a legkisebb, Meike nem igazán vette fel a kapcsolatot a külvilággal: hason fekve, mosolyogva várta érkezésünket. 

A mai napig nagyon keveset tudunk a betegségről: nem lehet előre látni, hogy megtanul-e valaha beszélni, járni, vagy csak egyáltalán ülni

– fogalmazott a négyszeres édesanya, Kungler Mónika. Mint elmondta, novemberben elvesztette Meike a kézfunkcióját is, nem képes megfogni, kézben tartani a játékait sem. Szó szerint 24 órás felügyeletre van szüksége, ugyanis ahova leteszik, ő úgy is marad, nem képes fordulni, mászni sem. Tavaly május óta jár folyamatosan fejlesztésekre, ami sajnos nagyon messze van, hiszen Solymárra kell vinni egy hétre, és ilyenkor az egész családnak mennie kell. Ez nemcsak lelkiekben megterhelő a családnak, hanem anyagi ráfordítást is igényel, ami sajnos nem kevés. Az édesanya kiemelte, többen támogatják őket: a Csoda Csoport Alapítványnak, illetve a Tündérkör Alapítványnak nagyon sokat köszönhetnek. Továbbá a Meike Szebb Jövője Facebook-csoport tagjai lelkiekben nagy támaszt nyújtanak a család számára.

Jó kedélyű, barátságos

– Speciális bölcsődébe jár Meike, ahol hatan vannak egy csoportban. Ott a kislányunknak van szüksége a legtöbb foglalkozásra, odafigyelésre. A többiek tudnak járnak, beszélni, sajnos ő egy babának felel meg – fogalmazott Mónika. Hozzátéve, Meikénél nem alakult ki a szeparációs szorongás, szinte mindegy számára, hogy ki fogja a kezébe: barátságos, nem sírja el magát. 

Mondanom sem kell, ez egy édesanya számára milyen érzés, ezt csak az tudja átérezni, aki maga is szülő

– mondta.

László, az édesapa kiemelte, egy mosolygós, jó kedélyű babáról beszélünk, aki szinte csak akkor sír, ha éhes, vagy ha fáj valamije. Úgy fogalmaztak, december 6-án a családok boldogan várják a Mikulást, míg ők tavaly akkor indultak a családdal Solymárra, és aznap tudták meg, Meike gyógyíthatatlan betegséggel küzd. – 

Útközben meg sem szólaltunk, csak néztünk magunk elé. Leírhatatlan fájdalmat éreztünk, tudtuk, itt most nincs helye szavaknak, a csend az, ami igazán le tudja írni az érzéseinket: ordítani tudunk volna, így inkább hallgattunk!

– hangsúlyozta László.

Sokan eltávolodtak a családtól

A szülők kiemelték, nem lehet felkészülni a legrosszabbra, és nem is szabad, muszáj mindig pozitívnak maradni, még akkor is, ha minden sötét körülöttünk. Legbelül tudták, hogy hasonló betegséget diagnosztizálhatnak Meikénél, de még csak sejteni sem akarták. – Hozzávetőleg 2-3 hónapja megszaporodtak a rohamszerű remegések kislányunknál, ami az orvosok szerint minden bizonnyal idegrendszeri leépülés. Ezeket hallani szörnyű, de mégis azon vagyunk, hogy ne veszítsük el a talpunk alól a talajt, és legyen erőnk tovább küzdeni. Voltaképpen most az a cél, hogy az állapota stagnáljon, vagy ami ennél sokkal jobb, előrébb haladjon, fejlődjön – mondta Mónika. Továbbá kifejtette, az elmúlt időszakban óriási pofon volt a család számára, hogy voltak családtagok, barátok, akik hátat fordítottak nekik. Hiába nem egy fertőző betegségről van szó, sokan eltávolodtak tőlük, ami óriási csapás volt számukra. 

Veszítettünk el rokonokat, barátokat, de rengeteg olyan beteg babás családdal ismerkedtünk meg, akik támaszt nyújtanak nekünk, és mi is nekik

– tette hozzá könnyeivel küszködve Mónika.

A Kungler család nem tudja, mit hoz a holnap, milyen megpróbáltatásokat tartogat még számukra az élet, de egyet tudnak: a legfontosabb, hogy Meike jobban legyen, illetve az, hogy a családjuk boldogságban éljen. Bármilyen segítséget elfogadnak, ugyanis minden támogatásra szükségük van. Egy autó lenne számukra a legnagyobb ajándék, amivel biztonságban tudják szállítani gyermeküket egy szebb holnap reményében. 

NE