versenyfutás az idővel

2019.09.23. 15:50

Hétszázmillió forintos gyógyszerre gyűjtenek Zentének

A szülőknek fél éve van összegyűjteni a horribilis összeget.

Fotó: Facebook / Zente- SMA 1 Baby

Egy ország fogott össze, és több mint 200 millió forint gyűlt össze annak a másfél éves kisfiúnak, aki gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenved. Zente a spinális izomatrófia (SMA) nevű betegségben szenved, annak is az egyes típusában érintett, hiányzik egy gén a szervezetéből, ami nem termeli a fehérjét az izmok számára, ennek hiányában ezek az izmok elsorvadnak. Szülei szerint van remény a gyógyulására, egy új gyógyszer, amely azonban csillagászati összegbe, hétszáz millió forintba kerül, amit egyelőre úgy néz ki, csak az Egyesült Államokban kaphat meg a kisfiú. Ráadásul ezt az összeget még idén össze kell gyűjteniük, ugyanis csak két éves koráig kaphatja meg Zente a kezelést. A debreceni születésű Krisztina, Zente édesanyja a Tények riportjában elmondta, a kicsinek nincsenek fájdalmai, s még elég pici ahhoz, hogy ne észlelje, hogy ő még nem tud a többi társához hasonlóan szaladgálni. – Január végéig tervezzük a gyűjtést, mivel Zente február 28-án tölti be a második életévét, s azt nem léphetjük át – fogalmazott Krisztina.

Megoldás lehet

A kisfiú szobájában a játékok mellett lélegeztető-, köhögtető-, illetve leszívógép nélkülözhetetlen a mindennapokban. A kisfiú szülei versenyt futnak az idővel. A világ jelenlegi legdrágább gyógyszere szinte száz százalékos biztonsággal teljes gyógyulást, élethosszig tartó tünetmentességet garantálna a másfél éves kisfiúnak. Az életmentő gyógyszer idén májusban vált a betegek számára elérhetővé, s Zente gyógytornával együtt teljesen felépülne.

HBN

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a haon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában