megható látni

2020.10.29. 09:40

Zente megtette első lépéseit! A kisfiú pont egy éve kapta meg a világ legdrágább kezelését

Zente, az SMA-val született kisfiú tavaly ilyenkor kapta meg a Zolgensma génterápiát. Édesanyja köszönőbeszéddel készült az évfordulóra, de még egy annál is meghatóbb videót tett ki közösségi oldalukra. Az első lépések!

Tavaly ilyenkor a sajtóban és a közösségi médiában hatalmas figyelem irányult a bükkösdi kisfiúra, és az Amerikai Egyesült Államokban gyártott, és Európában eddig három betegnél alkalmazott új, génterápiás módszerre. A szülők társadalmi összefogással gyűjtötték össze a gyógyszer beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges hétszázmillió forintot, és kérésükre a Bethesda Gyermekkórház, mint országos SMA-központ, vállalta el a kezelés előkészítését, a beszerzés logisztikáját és a gyógyszer beadását.

A kisfiú anyukája most megható sorokkal köszönte meg a segítséget és megmutatta az eredményt is.

Egy évvel ezelőtt, ezen a napon került sor hazánkban az első Zolgensma génterápiára. A mi kisfiúnk kaphatta meg Nektek és a Bethesda kórház csapatának köszönhetően – írja a kisfiú anyukája a közösségi oldalon.

Fotó: bama / Zente SMA 1 Tiny Hero – Stronger than SMA Facebook

Készültem erre a napra.

Hosszú köszönőbeszéddel, videóval arról milyen volt Zente 1-2 hónaposan, még egészségesnek hitt állapotban, majd 5 hónaposan teljesen leépülve, aztán pedig bemutatva a visszaépítkezés/fejlődés állomásait.

Most mégsem ez következik.

Az élet ismét felülírta a terveim!

Zente szeretne az én soraim, szavaim helyett köszönetet mondani!

Megint sikerült neki idő előtt, farzsebből előrántani a „várt váratlan” kártyát!

Úgy döntött ejött az első bizonytalan, gyenge, ugyanakkor nagyon is tudatos első lépések ideje!

Picike kezeit tavaly még segítséget remélve nyújtotta felétek.

Most pedig ezeket a picike kezeket szeretett gyógytornásza felé nyújtotta, mellyel új fejezet kezdődött!

Zente hivatalosan is megtette az első lépéseket!

Ezerszer is köszönjük!

A megható videót ide kattintva is meg lehet megnézni.

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a haon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a haon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!