Tartalmas életük lehet

Tamás Lili és mamája gyakran ellátogatnak a Csodavárba, csütörtökön a Down-világnapon is ott voltak a korai fejlesztő központban
Tamás Lili és mamája gyakran ellátogatnak a Csodavárba, csütörtökön a Down-világnapon is ott voltak a korai fejlesztő központban - © Fotó: Sipeki Péter
Nyíregyháza – Csodavár: egész nap felhőtlenül játszottak a figyelemkeltő, színes zoknikban.

Jelképpé vált a felemás zokni a Down-szindróma világnapján, március 21-én. Az egymástól eltérő színű, hosszúságú és mintájú ruhadarab azt a veleszületett kromoszómaeltérést szimbolizálja, ami a Down-kórt okozza. S már egy jó ideje, azt az üzenetet is hordozza: „nem dől össze a világ”, ha valami oknál fogva különbözünk a többségtől, mások vagyunk.

Szimpatikus megosztások

– Mi is meglepődtünk, hogy az idei világnapon rengetegen csatlakoznak a kampányhoz, itthon közismert személyiségek bújtak színes zoknikba, a közösségi média tele volt fotóikkal csütörtökön reggel. Köszönjük, hogy ezzel is kifejezték szimpátiájukat, társadalmi szolidaritásukat, s megosztották a világnap legfontosabb mondanivalóját: az elfogadás fontosságát – osztotta meg élményét lapunkkal Kisari Károly, a Down egyesület elnöke, aki hozzátette, hogy sokat változott a többségi társadalom empá­tiája és együttműködő készsége a befogadás terén, amit szerinte nem lehet elégszer hangsúlyozni. – Arról próbálunk ilyenkor kommunikálni, milyen fontos lenne, hogy a Down-szindrómások beilleszkedjenek az iskolákba, megjelenjenek a felnőttek munkahelyein. Ezen a napon erről beszélünk elsősorban.

Az orvostudomány, valamint az információs technológia fejlődésével akár egészségügyi, akár társadalmi és szociális oldalon is vannak előrelépések, ahhoz képest óriási, hogy 30 évvel ezelőtt maximum 20 éves átlagkort jósoltak egy Down-kóros csecsemőnek. A hazai statisztikák is erről szóltak – jegyezte meg Kisari Károly – abból adódóan, hogy az a fajta szívrendellenesség, ami rájuk jellemző (szívpitvar- és sövényhibák), nehezen, vagy alig volt gyógyítható.

Új vívmányok segítik őket

A ’90-es évektől ezek a beavatkozások már rutinműtétnek számítanak, sok esetben nem kell megnyitni a szívet sem, és elvégezhető az operáció. A Down-szindrómához társuló szívbetegségek az esetek 90 százalékában jól operálhatók.

A gyermekellátás minőségének javulását jelzi, hogy minden fejlődési rendellenességgel született gyerek korán átesik a kötelező szűrővizsgálatokon, így a diagnosztizált szívbetegséget idejében operálni tudják, ezek jelentős életminőség-javulást jelentenek a gyerekeknek és családjaiknak – tudtuk meg.

– Nyíregyházán a kórházzal együtt visszük a Down-ambulanciát, ahol életkor-specifikusan vizsgálják meg a gyerekek egészségi állapotát, kiszűrik azokat a nehezítő tényezőket, amelyek esetlegesen gátolják fejlődésüket, ennek köszönhetően többségük egészséges, s a korábbi évtizedekhez képest jóval tovább is élnek. A nagy kihívás ma már az, hogy milyen tartalommal lehet megtölteni az életüket – hagyta nyitva e gondolatot Kisari Károly.

KO