Magyarországon mindössze két olyan betegről tud egy kisújszállási anyuka, aki a rendkívül ritka, C típusú Niemann-Pick szindrómában szenved. Egyikük a nő tündéri kisfia.
Szeged - Több mint félmillió embert érint valamilyen ritka betegség Magyarországon - közölte az Emberi Erőforrások Minisztériumának egészségügyért felelős államtitkára vasárnap Szegeden.
Budapest - A tudomány gyors fejlődése révén egyre több ritka betegséget tartanak számon, de a gyógyíthatóság aránya is nő - mondta Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke az M1 aktuális csatorna
Debrecen - A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége a Debreceni Egyetemmel közösen tartotta a Ritka Betegségek Világnapját szombaton. Dr. Pogány Gábor szövetségi elnök elmondta: fő célkitűzésük világszerte felhívni a figyelmet a
<p>Sokszor komoly nyomozói tevékenységet is igényel azon különös betegségek okának felderítése, melyeknek skálája igen széles: közel ötezer féle létezik belőlük.</p>