Kutatás az SM-betegekről

Ternován Zoltán; a sclerosis multiplexes beteg amatőr sportoló nemrégiben látogatott el Debrecenbe
Ternován Zoltán; a sclerosis multiplexes beteg amatőr sportoló nemrégiben látogatott el Debrecenbe - © Fotó: Matey István
Budapest – Magyarországon mintegy 8 ezren élnek a sclerosis multiplex betegséggel együtt.

800 magyar sclerosis multiplexes (SM) beteg válaszát várják egy nemzetközi kutatásban arról, milyen nehézségeket okoz a mindennapokban a betegség, hogyan alakul a betegek életminősége, milyen kiadásokkal terheli meg a családi költségvetést a gyógyíthatatlan idegrendszeri kór – jelentette be szerdán, az SM Világnapon Budapesten Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke.

Dominóeffektus

A sclerosis multiplexet azért hívják ezerarcú kórnak, mert tünetei attól függnek, hogy a gerincvelőt és az agyat pontosan hol és milyen mértékben támadja meg az autoimmun gyulladás: amíg a betegek egy része akár több évtizedes távlatban is viszonylag kevés panasz mellett élhet, másokat mozgáskorlátozottság, látásuk elvesztése, krónikus, kipihenhetetlen fáradékonyság, kiszolgáltatottság is fenyeget. Magyarországon mintegy 8 ezren élnek a betegséggel, ami jellemzően az érintettek húszas–harmincas éveiben alakul ki, így minden évben újabb és újabb fiatalok százainak árnyalja be a jövőjét a gyógyíthatatlan kór. – Nem elég a betegség testi és lelki tüneteivel megvívni, sok érintett családot fenyeget szegénység is az SM miatt: a betegek sokszor elveszítik állásukat, ráadásul sokszor a párkapcsolatuk is rámegy a nehézségekre, s egyedül maradnak – érzékeltette Vincz-Marton Nikoletta, milyen dominóeffektust képes kiváltani az SM diagnózis. A most elinduló kutatás azt célozza, hogy minél pontosabban megismerjék az SM által kiváltott gondokat, s hogy milyen kiadásokkal jár a betegség.

A felmérés az Európai SM Platform (EMSP) támogatásával 16 európai országban zajlik párhuzamosan, a magyarországi kutatást a Budapesti Corvinus Egyetem Egészségügyi Közgazdaságtan Tanszéke vezeti. A kérdőívek anonimak, az interneten is kitölthetők. A kérdőív ezen az oldalon érhető el, míg a kinyomtatott íveket a neurológiákra és a helyi betegközösségekhez ingyenesen eljuttatott, júniusban megjelenő Multiplex Magazin közli. A kérdőívek mellé bérmentesített borítékok is kerülnek, így a visszaküldés nem kerül pénzbe a betegeknek. Az összegyűlt adatokat nemzetközi és hazai szinten elemzik és publikálják, hogy ezáltal is elősegítsék, hogy az érintettek visszajelzéseit a döntéshozók is megismerjék, s figyelembe vegyék a sclerosis multiplexes betegek ellátásáról szóló döntésekben.

HBN








hirdetés