Fájdalom, szégyen és elszigetelődés: élet egy különös betegséggel

Akt.:
Olykor méltatlanul kell élniük ezeknek a betegeknek
Olykor méltatlanul kell élniük ezeknek a betegeknek
Debrecen – A szőrtüszők és verejtékmirigyek krónikus gyulladásával élő betegek akár 7-10 évig is keringhetnek az egészségügyi ellátórendszerben, mielőtt diagnosztizálják betegségüket. A hidradenitisz szuppurativa világhét célja, hogy felhívja ezekre az emberekre a figyelmet, a korai diagnózis ugyanis kulcsfontosságú lehet. Érdemes időben bőrgyógyász segítségét kérni!

Oka még ismeretlen

A hidradenitisz szuppurativa (HS) nem ritka betegség, körülbelül a népesség 1 százalékát érinti, de az érintettek rejtőzködő magatartása miatt az orvosok olyan kevés beteggel találkoznak, hogy a ritka betegségek közé sorolják a kórt. Jellemzően a húszas évek elején jelentkezik, a nőket gyakrabban érinti (két érintett férfira öt nő jut), a betegek egyharmadánál a családban volt már érintettség. A HS az egész szervezetet érintő gyulladásos, nem fertőző kórkép. Okát nem ismerik pontosan, de a szőrtüszők kóros működésére vezetik vissza. A betegek rejtőzködésének oka, hogy szégyellik betegségüket a tünetek miatt. A HS a hónaljban, lágyéktájékon, a farpofák között, a combok belső oldalán és az emlők alatt lévő verejtékmirigyeknél jelentkezik. Enyhe formájában az érintett bőrterületen pattanásszerű, apró göbök, mitesszerek vagy néhány ciszta figyelhető meg. Súlyosabb esetekben a gyulladt területeken gyakoriak a fájdalmas csomók és kelések, a kiújuló tályogokból pedig akár váladék is ürülhet, ami kellemetlen szag forrása lehet. A nyár ezért a betegek legnagyobb ellensége, mivel a kellemetlen szagok mellett a verejtékezés miatt csípő, égő fájdalmat is éreznek. A HS-ben kialakuló bőrelváltozások a fájdalom mellett igen sok más kellemetlenséggel és pszichés teherrel is járhatnak, ami rendszerint jelentős életminőség-romlást eredményez. Sokan elveszítik az állásukat a betegség miatt, de a magánéletre, párkapcsolatra is rányomja a bélyegét.

Kiújulhat, súlyosbodhat

„A kórlefolyás nem minden esetben progresszív, vagyis a tünetek az idő előrehaladtával nem feltétlenül súlyosbodnak. A betegek nagyobb részében azonban a tünetek ismételten kiújulnak, és egyre súlyosabb formában jelennek meg. Ezért is rendkívül fontos a korai diagnózis és a megfelelő kezelés a betegség kimenetele szempontjából, amelynek elengedhetetlen eleme a beteg és orvos közti őszinte, bizalmas kapcsolat” – hangsúlyozza professzor dr. Szegedi Andrea, a Debreceni Egyetem Bőrgyógyászati Allergológiai Tanszékének egyetemi tanára.

Dr. Szegedi Andrea Dr. Szegedi Andrea ©

Hogyan kezelhető?

A Napló arról kérdezte a szakembert, hogy vajon mivel érhetnénk el a korai diagnózist.

– Rendszerint 20-25 évesen születik meg a diagnózis. Nagy valószínűséggel már a serdülőkor körül láthatóak a betegséget kísérő, fentebb említett bőrtünetek, gyulladt szőrtüszők, de akkor ezek a tünetek még összekeverhetőek más elváltozásokkal, és ráfoghatóak az izzadásra is például, ami pattanásokat okozhat a hónaljban. Sok tini küzd hasonló problémákkal, ezért nem gondolhatunk azonnal a HS-re. Viszont ha gyakran visszatér a gyulladás, nehezen gyógyul, nyomot is hagy, akkor már a bőrgyógyász szakorvos a gyulladás jellegéből le tudja vonni a következtetéseket – mondta a professzor asszony.

A kezelésekkel kapcsolatosan kiemelte, hogy három módja van: gyógyszer, biológiai terápia és műtét.

– Enyhébb esetekben gyógyszeres kezelést alkalmazunk, illetve rendelkezésre állnak nem vegyi úton előállított, úgynevezett molekuláris biológiai úton előállított, fehérjét tartalmazó injekciók. A műtét nagyon hatékony megoldást jelent, ugyanis az egész érintett bőrfelületet, ha vannak, a sipolyjáratokat is eltávolítják, majd bőrátültetésre is sor kerülhet – fogalmazott.

Az okokról érdeklődve megtudtuk, hogy szó lehet genetikai hajlamról, de még nem azonosították azokat a géneket, amelyek felelősek lehetnek a betegségért. Rizikófaktort jelenthet viszont az elhízás és a dohányzás. A bakteriális fertőzés mint ok viszont nem jöhet szóba!

– Sok beteg magának tesz szemrehányást, de nem a rossz higiénia miatt alakul ki ez a bőrbetegség. Nem kaphatja el, nem adhatja tovább, nem terjed, tehát fölösleges attól tartani, hogy ragályos.

HBN–BB


Életmód és étrend

Hidradenitisz szuppurativában (HS) is érvényes az általános szabály, miszerint törekedni kell a tápanyagokban gazdag, kiegyensúlyozott étkezésre és a normál testsúly fenntartására. Minden érintett másként éli meg a betegségét. Érthető tehát, hogy a testmozgás iránti igény és a fizikai aktivitásra való képesség is egyénenként eltérő lehet. Kérdéses esetben az adott mozgásformát illetően célszerű a bőrgyógyásszal konzultálni.

Túlsúly esetén fogyás

A kutatások azt mutatják, hogy a HS gyakran társul túlsúllyal, és a túlsúly mértékével párhuzamosan nő a bőrtünetek súlyossága. Túlsúly esetén törekedni kell a fogyásra, ami nemcsak az általános egészségi állapot szempontjából kívánatos, hanem egyúttal segít a feszes öltözet okozta kellemetlenségek elkerülésében is.

Dohányzásról való leszokás

Kutatások igazolják a HS és a dohányzás közötti összefüggést. Az azonban vitatott, hogy vajon a dohányzás vezet a HS-hez, vagy a HS (és a társuló egyéb kórállapotok, például a depresszió és a mozgásszegény életmód) vezet a dohányzáshoz. Bármi is legyen a háttérben, a dohányzás abbahagyása mindenképpen kedvező hatású az egészségre.

A testmozgás kiváló stresszűző, és segít megőrizni az optimális testsúlyt.

Forrás: www.hidradenitis.hu

Kihívás a korai diagnózis

A HS esetében jelenleg épp a korai diagnózis jelenti a legnagyobb kihívást: egy brit egészségügyi szaklap, a British Journal of Dermatology statisztikái szerint míg rák esetében átlagosan két hét, IBD (gyulladásos bélbetegség) esetén 4 év, pikkelysömör esetén 5 év, addig HS esetén 7-10 év is eltelik az első tünetek megjelenésétől a helyes diagnózisig. Ennek oka, hogy ez egy nagyon összetett és nehezen felismerhető betegség, emiatt az érintettek sokszor klinikáról klinikára járnak hosszú éveken át. Ezalatt átlagosan 3-5 orvossal találkoznak és több mint 17 alkalommal jelennek meg különböző rendeléseken.

4 kérdés a hidradenitisz szuppurativáról

Lehet-e sportolni vele?

Minden érintett másként éli meg a betegségét. Érthető tehát, hogy a testmozgás iránti igény és a fizikai aktivitásra való képesség is egyénenként eltérő lehet. Kérdéses esetben az adott mozgásformát illetően célszerű a bőrgyógyásszal konzultálni.

Hogyan mérsékelhető a kelések és tályogok okozta kellemetlen szag?

Fertőtlenítő hatású helyi készítményekkel csökkenthető a bőrelváltozásokból eredő szag. Bővebb tájékoztatásért forduljon bőrgyógyászához!

Fogyással csökkenthető-e a fellángolások gyakorisága?

Nincsenek arra vonatkozóan megbízható adatok, hogy a HS az elhízás oka vagy következménye. A kutatások azt mutatják, hogy a HS gyakran társul túlsúllyal, és a túlsúly mértékével együtt fokozódik a bőrtünetek súlyossága. A fogyás az általános egészségi állapot szempontjából is kívánatos – ezzel kapcsolatban kérjen tanácsot orvosától!

A hidradenitisz szuppurativa kimutatható-e a vérből?

Nem. Jelenleg még nem áll rendelkezésre általánosan elfogadott laboratóriumi módszer a betegség diagnosztizálására.



SE: másfélszeresére nőtt a melanómás betegek száma az elmúlt évtizedben

Ugrásszerűen nőtt a bőr daganatos elváltozásainak gyakorisága az elmúlt egy évtizedben, ezen belül a legsúlyosabb ráktípus, a melanóma előfordulása emelkedett a legnagyobb mértékben, csaknem másfélszeresére – olvasható a Semmelweis Egyetem (SE) közleményében.


7 jel, hogy a szervezete segítségért kiált

A testünk egy tökéletes gépezet, ahol rengeteg dolog történik ugyanabban a pillanatban. Néha viszont jeleket ad nekünk, hogy elkerülhessünk egy komolyabb betegséget.








hirdetés